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    Message  Domyleen Sam 28 Aoû 2010 - 1:06



    Sur Thisisms: cette réponse d'un intervenant (Happypoët) à un autre, à propos d'un article trés intéressant sur le T O S (syndrome du défilé des scalènes) , la SEP et CCSVI :

    C'est très gentil à vous, Fernando.

    M. Mehta à Albany, NY, Etats-Unis, est un chirurgien vasculaire, et sa pratique a une spécialité TOS. M. Mehta juste libéré ce mois d'août pour me CCSVI, et je suis dormir et de rêver à nouveau.

    Il est bon d'avoir une liste de médecins qui se spécialisent dans TOS / CTOS (Thoracic Outlet Syndrome), car un faible pourcentage de malades du CCSVI MS pourrait aussi avoir TOS qui, comme mai-Thurner (MT), les parts de certains symptômes avec "MS. "

    Rappel:
    (Vulgaris)
    TOS symptômes sont causés par une compression du nerf des muscles scalènes et / ou le 1er os de côte. Depuis TOS peut être corrigée, c'est uber-important de choisir le bon type de médecin, un chirurgien vasculaire, qui est capable de diagnostiquer et de traiter ces problèmes, tout comme VSS diagnostiquer et traiter les MT.

    Et:

    Découvert en 1935, cette pathologie correspond à un ensemble de symptômes dus à une modification anatomique des racines inférieures du plexus brachial et de l'artère sous clavière, à l'origine de la compression de ces deux structures anatomiques par une côte dite " cervicale ".

    Le syndrome du défilé thoraco-cervico-brachial est une entité mystérieuse dont la réalité est parfois niée et dont la présentation clinique est extrêmement variable, associant, à des degrés divers, des signes d’origines artérielles, veineuses et neurologiques, le plus souvent subjectifs. Survenant plus souvent chez des femmes jeunes encore, il n’en faut pas plus pour laisser : nier des symptômes subjectifs et éconduire sa le chirurgien devant un dilemme patiente ou s’embarque dans un traitement comportant de réels risques de complication. Le traitement chirurgical lui-même n’est pas codifié et rares sont les orthopédistes qui osent s’aventurer dans cette région à l’anatomie complexe et redoutable, compte tenu de la proximité du plexus brachial, de l’artère et/ou la veine sous-claviculaire.
    http://www.maitrise-orthop.com/viewPage.do?id=1057



    L'article est en Espagnol: prendre la traduct Google, ce qui est regrettable, car cet article est, à mon avis , vraiment intéressant!

    http://cirugiavascularactual.blogspot.com/2010/07/sindromes-del-operculo-toracico-venosos.html

    http://translate.google.fr/translate?js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fcirugiavascularactual.blogspot.com%2F2010%2F07%2Fsindromes-del-operculo-toracico-venosos.html&sl=es&tl=fr

    Voir ce lien sur le T O S / C T O S : nous en avions déjà parlé :

    https://www.forseps.org/autres-traitements-et-recherche-f10/tos-ctos-t381.htm
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    Message  Invité Sam 28 Aoû 2010 - 1:31


    Moi j'ai une arthrose cervicale très importante, ça pourrait compresser ma moëlle épinière ? Z'avaient mm hésité entre ça et SEP lors de mes 1ers symptômes et de mon diagnostic. Et je m'étais dit q c'était pr ça q mes 2 poussées imp avaient été suite à voyage très lgs en avion (US, Japon) : cou tordu inconfortable etc... ensuite j'ai tjs pris une minerve. Et ça ne s'était pas reproduit (côte ouest US, Chine).
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    Message  dane83 Sam 28 Aoû 2010 - 6:02

    on pense toutes a nos problemes ....alors moi aussi :arthrose a tous les étages....en plus je suis souple (hyperlaxe.).de temps en temps mon dos se 'deplace'..origine cervicale..
    j ai toujours eue des problemes avec mon dos ...alors..maintenant que ma veine vertebrale est en hypoplasie...je vous dit pas !!
    heureusement que je ne suis pas hypochondriaque...
    par contre M/P...tu nous parlait de cette minerve pour les voyages en avion....et alors vilaine ...maintenant a notre age nous devons faire attention....et c est bien dommage pour cette poussee au retour...
    maintenant que je vis en permanence avec ma mere a l'etage au dessus...je me rends plus compte que nos anciens 'hypochondriaques'font attention a tout...va falloir t y mettre M/P
    ...
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    Message  Invité Sam 28 Aoû 2010 - 6:44


    Ta gôle, je n'ai pas encore dit mon dernier mot et pr le mmt supporte difficilement de me faire aider, on verra plus tard.

    syndrome du défilé des scalène.... on dirait de la poésie ! Ca veut dire quoi exactement ?
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    Message  Domyleen Sam 28 Aoû 2010 - 10:12



    Oui, c'est trés joli : Tu t'attends à un défilé de nymphettes .. Laughing

    Eh bien non! il s'agit des muscles scalènes, des muscles du cou! C'est moins romantique...

    Un forum où ils en parlent... (entre autres sites..)
    http://www.tutorat-medecine-lille.com/forum/anatomie/muscles-scalenes-t50.html
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    Message  Domyleen Sam 28 Aoû 2010 - 11:07


    Un autre lien avec de beaux dessins:

    http://www.chadurif.fr/blog-26.html
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    Message  Domyleen Sam 28 Aoû 2010 - 11:23



    A propos de l'article du médecin chilien sur CTOS, SEP et CCSVI:

    Vous avez remarqué qu'à un moment il remet en cause (et il est loin d'être le seul) la Théorie sur l'auto-immunité en disant que les troubles immunitaires sont une conséquence de CCSVI, et interviennent aprés les symptômes du CTOS, ...et comme l'avait dit Zamboni, aprés les lésions de la SEP! ... Wink

    Ses recherches sont differentes (ne portaient que sur CTOS), ....et les conclusions sont à peu prés identiques... Bizarre ???


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    Message  Domyleen Ven 11 Nov 2011 - 2:32

    Ce témoignage sur Thisisms:

    De Tanker:
    J'ai eu le diagnostic SEP alors que j'étais dans ma 20ème année, et j'ai maintenant 54 ans. Dès le début j'ai eu du mal avec mes bras qui fatiguaient immédiatement si je les tenais au-dessus de ma tête. J'avais également les doigts qui devenaient bleus, ou noirs, et je devais les passer sous l'eau chaude, pour y remédier. Mes bras, en particulier et les mains, devenaient engourdis, quand j'étais au lit. Le médecin généraliste, ainsi que le Neuro m'avaient dit que c'était dû à une SEP, et qu'on ne pouvait rien faire. J'ai vécu avec cette maladie pendant des décennies. Cependant, je suis allé chez un chiro pour mes muscles du cou hyper tendus, les super muscles et au cour du second traitement, il dit, "vous avez une maladie appelée syndrome du défilé thoracique". J'ai été absolument stupéfié, et comme je l'avais soupçonné cela a toujours été le problème, mais les médecins ont dit Non! Juste après quelques séances avec le chiro, je ne ressentais plus la fatigue dans mon bras mon bras quand je les tenais au dessus de ma tête, les mains ne sont plus totalement engourdies, en position couchée, et même mieux, mon équilibre s'est maintenant amélioré de 90%. Il m'a demandé pourquoi je suis resté ainsi depuis de si nombreuses années et je lui ai répondu que c'était parce qu'on m'avait dit que cette maladie était la SEP ..... Je vois maintenant le chiro environ une fois par mois pour maintenir le traitement.

    Il va falloir que je me préoccupe sérieusement de ma "SEP", .... c'est exactement mon cas!!! (et mon histoire: mains au dessus de la tête, quasi impossible depuis l'enfance, absolument impossible il y a 3 ans et plus, mais timidement devenu possible depuis des séances chez chiro!!! ??? j'en ai fait trop peu, en moyenne 3 séances/an sauf cette année: j'en suis à 6 séances depuis le mois de Fevrier, et .... je peux lever et tenir mes bras en l'air!!!)

    Surveiller mes veines cervicales (dct F. dixit!) et difficulté à tenir les bras en l'air, (et en ce moment, le kiné me fait travailler les muscles trapèzes, "qui en ont besoin!" et comme le recurvatum, ça semble aller mieux .., on fait autre chose ) ... et bien, j'ai l'impression que mes maux ont qque chose à voir avec le haut de la colonne vertébrale ... sep ou pas!! (quand je vois ce genre de témoignage, je suis presque certaine d'être une "erreur de diagnostic"!!! (même si 5 neuros ont décrété qu'il s'agissait de la "maladie auto-immune"!) Rolling Eyes
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    T O S / C T O S  ,  SEP et CCSVI: Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Ven 11 Nov 2011 - 10:47

    J EN SUIS A ME POSER LES MEMES QUESTIONS

    DOMYLEEN / JE SUIS MALADE DEPUIS 35 ANS

    MA SEP M A LAISSEE VIVRE NORMALEMENT JUSQUE

    2006 SAUF QQ TROUBLES DE MARCHE QUELQUES

    POUSSEES

    DEPUIS UN AN ENVIRON TOUS LES PBS SONT

    LOCALISES SUR LA JAMBE DROITE / AUCUN AUTRE

    SYMPTOME / J AI EU PAR CONTRE UNE ENTORSE

    TRES MAL SOIGNEE IL Y A 10 ANS ENVIRON

    CHEVILLE DROITE BIEN SUR ET J AI

    L IMPRESSION QUE MA JAMBE SE DEFORME CE

    QUI M EMPECHE DE BIEN MARCHER

    JE ME POSE BCP DE QUESTIONS SI CE N ETAIT

    QUE MECANIQUE ???????????? PUISQUE JE N AI

    PAS D AUTRE MANIFESTATION SEP QUE CE SOIT

    BRAS/VUE/TROUBLES URINAIRES.................

    BIZARRE TOUT CA
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    Message  Domyleen Ven 11 Nov 2011 - 11:13


    Oh, ben, Jihanna, ça me fait penser que j'ai complètement oublié une question (peut-être idiote)
    Y-a-t-il parmi nous des personnes qui ont une jambe plus courte que l'autre (même un tout petit peu): perso, c'est mon cas (mon généraliste précédent m'avait fait faire une radio du bassin, il y a plus de 10 ans, car il soupçonnait aue cela pouvait être la cause de mes problèmes de marche: et bingo,il y avait une différence d'un demi centimètre! pour lui, il fallait surveiller ... et je ne m'en suis pas préoccupée, sauf que lors de mon dernier rendez-vous chez ma pédicure, elle m'a suggéré de me faire des semelles afin d'éviter que mon pied gauche ne "tourne": Bof, il tourne, il tombe, il m'énerve!!! Mais, surtout, en me demandant de me tenir bien droite, debout sur un truc pour prendre les empreintes, elle m'a dit que je dois avoir une jambe plus courte que l'autre et que, là encore, je ferais bien de re-passer une radio ... Question

    D'autres ont-il ce souci??? Very Happy
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    Message  jihana Ven 11 Nov 2011 - 11:46

    BEN MOI DOMYLEEN !!!!!!!!!!!!!!!!!! J AI DEJA PORTE DES

    SEMELLES

    MON PIED DROIT REGARDE A L INTERIEUR / IL TOMBE

    DE MA PEDALE DE VELO D APPARTEMENT !!!!!!!!!!!!!!!!!

    JE MARCHE BIEN UN MOMENT ET HOP IL REGARDE

    A L INTERIEUR

    ET JE NE PEUX PLUS MARCHER IL BLOQUE ET JE RALE

    J AI L IMPRESSION QUE S IL SE TENAIT BIEN JE

    MARCHERAIS SANS PROBLEME PLUS LONGTEMPS

    A QUI MONTRER CE PIED ?????

    EN PLUS COMME BCE DE MALADES SEP ONT DES

    JUGULAIRES STENOSEES ET QUE MOI MALADE

    DEPUIS 35 ANS J AI UN BOULEVARD VEINEUX ET

    ARTERIEL JE ME POSE ENCORE PLUS DE QUESTIONS

    BIZARRE DOMYLEEN CES POINTS SIMILAIRES
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    Message  Domyleen Ven 11 Nov 2011 - 13:05



    Oui, il y a autant de symptômes que de SEPs, mais certains d'entre nous ont des problèmes identiques ...
    Il semble, Jihanna, que nous ayons la même forme de SEP ... (nous allons nous sentir moins seules ... ) Laughing
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    T O S / C T O S  ,  SEP et CCSVI: Empty BONJOUR

    Message  jihana Ven 11 Nov 2011 - 14:35

    COMME JE L AI DEJA DIT JE CROIS JE SUIS EN SECONDT

    PROGRESSIVE / DE POUSSEE AVEC BOLUS DE

    CORTICOIDES EN 1995

    SANS TRAITEMENT DEPUIS SAUF UN ESSAI DE

    METHOTREXATE PENDANT 6 MOIS QUI NE M ONT

    APPORTE QUE DES EFFETS SECONDAIRES DONC

    J AI DECIDE DE TOUT ARRETER

    CHAQUE SEP EST VRAIMENT DIFFERENTE MAIS

    UNE GALERE POUR TOUS LES MALADES !!!!!!!!!
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    Message  jihana Ven 11 Nov 2011 - 14:37

    J AI VOULU DIRE DERNIERE POUSSEE TRAITEE AVEC

    BOLUS DE CORTICOIDES EN 1995
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    Message  Domyleen Ven 11 Nov 2011 - 14:51



    Après un doute +++ de passage en Secondaire Progressive, je suis considérée, à nouveau, en Rémittente! Donc, Rémittente depuis .... un certain temps! (comme dirait Fernand Raynault) ... Depuis le 1er Syndrome Clinique isolé, il y a 40 ans! (du coup, d'après Neuro, je devais avoir une forme bénigne, mais il est difficile de pronostiquer pour l'avenir... ) On verra bien, mais, c'est vrai, qu'en 4 ans, la tendance s'est inversée, en ce qui me concerne: comme quoi, il faut garder l'Espoir, et ne pas baisser les bras trop vite ....
    Courage, donc!!!

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