Les opérés de Dr D

La thrombose sur une veine très fine dt le passage a été forcé peut s'expliquer : parois du vaisseau st un peu blessées, tendent à se rapprocher du fait de l'habitude et cicatrisent en se recollant les unes aux autres. Enfin, c'est comme ça que je vois le scénario.

Demander à Pr D quelle est son opinion... Ef s'il pourrait proposer une autre solution pr les jugulaires très fines ou "absentes".

Une alternative intéressante avait été subie par un "touriste" SEP en Inde : on lui avait greffé une veine du mollet à la place de la jugulaire non fonctionnelle. Mais on n'en a plus entendu parler depuis (c'était il y a environ 2 ans, je crois). Qu'en pense Pr D ? Je ne crois pas que ce soit pratiqué en France, mais il a p'tet une idée sur la question. Avis à ceuss qui vt le rencontrer.

jihana a écrit:

Si je me projette dans 10 ans, si je suis encore

là, j'aurai 73 ans, presque 74.....................

Mes cheveux se dressent sur la tête, c'est dans

peu de temps que je veux aller mieux, tout au moins

rester comme je suis, ne pas perdre encore..............Mais je pense que c'est le rêve de
nous toutes et tous..........

Oui, Jihana, il faut profiter de la vie le mieux possible: cette saloperie de SEP nous a déjà gâché suffisamment nos soit-disant meilleures années ...

Mais, tu as du punch, alors, à 75 ans, tu peux espérer avoir la forme d'une Jane Fonda, ou d'une Amanda Lear: faut garder espoir!!

Sans oublier que les cellules souches font des progrés plus rapides pour "rester jeune" (on en parle plus, surtout) que pour soigner les maladies (et ça avance aussi de ce côté-là!)

Tu n'avais pas été opèrée en France M. Pascale, mais je ne me

souviens plus si tu as envoyé ton dossier au pr D............

S'il rencontre plusieurs cas semblables, comme il est très

intéressé, je ne serais pas surprise qu'il accepte d'opèrer dans

un proche avenir............ Il est très prudent, ce qui expliquerait

la réponse qu'il a faite à Nicky - il ne faut pas abandonner !

Merci Domyleen, çà fait du bien à mon petit coeur !

c'est vrai que j'ai encore la pêche, mais là je voudrais

aller mieux au niveau de la marche, encore envie de me

promener, et elle peut bien ma lache un peu, je la traîne

derrière moi depuis 1975/76 - UNE VRAIE GLU!!!!!!!!!!!!!!

Je suis allée 2 fois en BLG. 1ére fois, passage de ma jugulaire qui était bloquée à 99%, ballons ds azygos aussi. 2ème fois pour contrôle, z'ont trouvé ma jugulaire refermée à 100%, impossible de passer. 3ème opération en France, azygos OK ms impossible entrer ds la jugulaire à nouveau. Pas envoyé mon dossier au Pr D. Un peu dégoûtée...

tu devrais M Pascale, d'une part il commence à avoir pas mal

d'expérience, et une de ses sécrétaires m'avait dit au début de ma

démarche que le pr D a un oeil tellement "aiguisé" qu'il voit sur

les IRM ce que d'autres ne voient pas - tu ne risques rien d'essayer

jamais 2 sans trois, un dr en belgique, 1 en france, le pr D serait le

troisième (si j'ai bien compris) - bats-toi, tu es encore jeune!!!!!

Oui essaie M-Pascale encore et encore.

Ma jugulaire est passée de 6.5 à 1.9 mmm. Est ce que D. considère cette veine comme étant très fine? Je n'en sais rien. Il m'a expliqué qu'il utilise des "cutting balloons " si la veine était fibrosée.Je crois dur comme fer que tu dois envoyer tes clichés ou mieux le laisser farfouiller dans ton système vasculaire.

Réfléchis
Me

tout ces gens qui ont resténosés vous me faites peur.....et si dr D trouves quelque chose a l angiographie c est tant mieux!!!moi j y crois!j ai réussie a poster par mail ma lettre a ce cher dr D avec l aide de sylvie T..avec ordis en panne mais j ai de l espoir ......pour une fois que un angiologue français opere qu il puisses continuer!!!
bonne chance a tous et toutes

Dîtes-donc, ce bon Dr D commence à avoir opéré un nombre important de sépiens, il va pouvoir bientôt afficher des statistiques...

Moi aussi j'y crois très fort, fais-le M Pascale............. Si je n'avais

pas parlé un peu avec lui, vu le genre de personne, je sais pas, mais

il m'inspire une total confiance - il ne ferait pas ce dont il n'est

pas sûr - il est très bien, j'ai un souvenir de lui : il m'a emprunté

un stylo!!!!!!!!!!!!!! et oui, blouse ouverte, sabots, un jeune pr

que l'on sent près de nous - je pense à notre Smile qui se fait

opèrer mercredi - je suis contente pour elle et j'espère qu'elle

sera mieux après - on est toujours à la traine en France, pour ce

qui est bien, par contre ce qui est mal -mauvais mdt par exemple)

on est les derniers à le supprimer - pour une fois que l'on a un

professeur qui fait parler de lui, en bien, il faut avoir confiance

comme dit la pub, on l'aura un jour............

Je rebondis sur ce que tu as dit Dane à propos des resténoses,

1/3 d'après les derniers chiffres du forum

Là-aussi, pas de mystères avec le pr D. et une façon honnête

et logique de l'expliquer les choses - oui le risque existe, il le

sait , il me l'a dit, voilà ses propos à mon mari et moi à ce

sujet : "c'est une intervention bénigne, pratiquement sans risques,

et en riant : sauf si je vous perce une veine !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

et redevenant sérieux : même si dans 2 ou 3 ans je dois

réintervenir, mais que pendant ces années vous avez eu une meilleure qualité de vie, n'est-ce pas mieux que de prendre des traitements

lourds et toxiques ????? J'adhère à ses propos, et c'est mon choix, et celui de bcp je crois - on m'a mise qous méthotrexate, rien du tout d'après

mon neuro et j'ai arrêté tellement j'étais mal !!!!!! alors

c'est genial !! on peut esperer tout de meme un amelioration par cette operation. J'hesite encore a envoyer ma mere a bordeaux vu qu'ils ont encore trouve 1 escare !! Mais j'ai pu faire les examens elle a carrement la veine jugulaire interne gauche de bouchée!!
Donc je prevois de la faire operer a bordeaux mais dans un futur assez lointain. Ilfaut que je me renseigne pour les trajets longs en ambulance, ou peut etre par avion ?
Il me faut peu de courage aussi ! J'habite besançon c'est un peu loin!

Il y a aussi depuis peu un dr qui le fait sur ST Etienne.........

Quel age a ta maman ??? Autonome ??

pour le déplacement, dans le cadre de sa maladie elle devrait

avoir une indemnité, au moins partielle..... C'est récent les

IRM ? Qui a découvert la sténose ??? C'est un parcours du

combattant, mais il faut se battre....bon courage

Quelles que qoient ses intentions affichées ou cachées, c'est un grand Monsieur, de la trempe d'un Marc Girard (le docteur présent sur France 5).

Ils existent mais il faut les trouver. Autant l'un que l'autre, je suis sûre qu'ils subissent d'ENORMES pressions.

Merci à vous 2
Me

J'ai un peu le même problème que toi, Marie-Pascale: une jugulaire (la gauche chez moi) atrophiée.

J'ai envoyé le disque de mes IRM veineux(faits en Suisse chez un radiologue recommandé par le Pr Schelling)dès que j'ai eu - grâce à forseps - l'info sur le Dr. D.
Réponse: Rien à faire à gauche , la jugulaire est trop étroite. Recommandation de refaire un echo-doppler , car éventuellement petite sténose à droite, le mien avec le Dr F datant de 2010, mais je ne l'ai pas fait, un peu découragée aussi ...

Bonne chance à toutes et à tous qui attendent l'intervention en France.

c'est super Smile , je suis très contente pour toi, preuve

vivante que ce n'est pas un placebo ! le pr D est vraiment bien, comme

c'est bon pour le moral, merci de partager çà avec nous, prends soin

de toi et reprends une vie "normale", quel bonheur !

bonjour smile

trés contente de lire d'aussi bonnes nouvelles.
Peux-tu me rappeler quels étaient tes symptômes avant CCSVI ? Quelle est la forme de ta SEP ? je n'ai pas suivi ton parcours sur le forum. Merçi si tu veux bien répondre. J'attends l'ordonnance du Dr. D. pour refaire des contrôles après CCSVI faite sur ma fille, par docteur G. à Paris il y a 18 mois.

Super contente pour toi, Smile!!!

Il se passe vraiment quelque chose quand le sang circule à nouveau: maintenant, il faut que cela dure, et c'est ce que j'espère pour toi, Smile: ça fait tellement de bien d'entendre ce genre de témoignage ...

Je souhaite à tous ceux qui vont prochainement se faire opérer de connaître les mêmes joies!!

Les joies multiples: équilibre, mains, clarté d'esprit...

Il faut que cela dure. C'est tout ce que l'on te souhaite et, il est vrai que cette équipe est formidable. Pas tout l'hôpital. N'exagérons pas

Me