Invité Sam 1 Mai 2010 - 1:25Bon ben ça y est j'ai pris RV av Dr G (1 mois de délai) qui veut bien regarder l'état veineux de sepiens, travaille à l'hôpital ville de notre pdt favori, parle français qd mm. On verra bien, vs raconterai en tps utile. mp si vs voulez plus d'infos
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RV av Dr G
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
Salut M pascale et les autres,
D'abord, j'apprends beaucoup en lisant tes posts donc continue bravo pour la promotion MODERATEUR!
J'ai vu Dr G. Elle va te prescire un IRM veineux.
Sans les clichés, elle ne fera rien.
Elle est française d'origine ..........? Je ne sais pas.
Bon week end à tous
D'abord, j'apprends beaucoup en lisant tes posts donc continue bravo pour la promotion MODERATEUR!
J'ai vu Dr G. Elle va te prescire un IRM veineux.
Sans les clichés, elle ne fera rien.
Elle est française d'origine ..........? Je ne sais pas.
Bon week end à tous
Invité- Invité
Tu vois, en tant que modo je fais déjà des miracles, tu es devenu grand. Bon je ne te ferai pas mx marcher pr autant ni ne te réveillerai d'entre les morts, ça c'est du domaine des angiologs ou de petit jésus !
Invité- Invité
Courrier de Dr G à un mb de forome ARSEP, extrait dc du forome ARSEP, est-ce que j'ai le droit ?
"Monsieur,
Dans certaine forme de SEP (formes motrices), il existe des anomalies veineuses assez surprenantes. Cette association est de découverte récente; elle est encore peu connue.
Certaines de ces anomalies veineuses sont accessibles à un traitement par voie endovasculaire avec des résultats aussi surprenants..
Avant de réaliser une exploration veineuse, il faut réaliser un doppler très spécifique que seuls quelques angiologues maîtrisent. Le Dr F est le plus qualifié à mon sens.
c'est en principe les résultats du doppler qui pose l'indication d'exploration veineuse, bien que le doppler ne puisse explorer les plexus rachidiens. Cette limite du doppler n'a aucune conséquence puisqu'il n'y a pas pour le moment de traitement des anomalies de ces plexus.
je suis radiologue vasculaire interventionnelle, spécialisée dans les pathologies veineuses graves, membres exclus (je ne traite pas les varices des jambes). J'exerce à l'hôpital de ... pour partie de mon activité et,(...), j'ai une activité privée, libérale.
Cordialement,
Dr M. G "
____________________________________
"Les risques sont minimes.le problème posé n'est pas celui-là mais celui de découvrir des lésions que l'on ne peut traiter en d'autres termes que l'on ne sait pas traitées.
Si une intervention est possible, il ne faut pas hésiter.le traitement de plus de patients ne changera pas le résultat et ne modifiera que peu la conduite à tenir car le traitement des veines accessibles est déjà réalisé dans d'autres circonstances (trauma) et d'autres maladies.
Dr G "
_______________
"Cher Monsieur,
Compte tenu des demandes depuis la réalisation des premiers cas, je suis en train de m'organiser pour pouvoir réaliser des traitements sur une plus grande échelle à l'Hôpital ....
Je vous tiendrais informé rapidement.
Je ne fais pas de consultation par mail. Pour respecter les règles médico-légales, pour connaître et informer le patient, vous voir en consultation est une nécessité.
cette consultation est effectueé à l'Hal....
Vous devez apporter le jour de votre consultation, votre bilan de SEP, le compte rendu du doppler cervical, les images et le Cr de l'IRM cérébrale datant de moins de 6mois. Si cette IRM ne comporte pas de séquence veineuse, il faut faire réaliser une IRM veineuse cérébrale associée à une IRM veineuse des vaisseaux du cou. Ma secrétaire peut vous envoyer une ordonnance.
Cordialement,
Docteur M. G "
Dernière édition par MPascale le Lun 3 Mai 2010 - 17:27, édité 2 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Super, M-Pascale !
Si tu as des sténoses, elle pourra même te proposer l'intervention dans la foulée ...
Donc, je te souhaite d'avoir, au moins une sténose, bien visible!
Bonne journée !
Si tu as des sténoses, elle pourra même te proposer l'intervention dans la foulée ...
Donc, je te souhaite d'avoir, au moins une sténose, bien visible!
Bonne journée !
Dernière édition par Domyleen le Sam 1 Mai 2010 - 14:18, édité 1 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Zut!, j'ai écrit "petit", et le temps que je trouve comment faire la modif.. M-Pascale aura déjà rectifié ... tant pis !
Non,j'ai réussi....Trop forte, je n'en reviens pas!
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Bonjour,
J'ai mon rdv le 1 juin avec le Dr G
j'ai appelé ce matin et hop j'ai eu mon rdv
Donc le 31 je suis avec Dr F et le 1er Juin avec Dr G
J'ai mon rdv le 1 juin avec le Dr G
j'ai appelé ce matin et hop j'ai eu mon rdv
Donc le 31 je suis avec Dr F et le 1er Juin avec Dr G
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonne chance Moimême!
J'étais justement en train de me conncter sur le forum de l'Arsep, .... Le nom et les coordonnées de ce docteur ont été mises en ligne: perso, je trouve "dangereux" que cela ait été publié, justement sur ARSEP, car, les médecins n'ayant pas le droit de faire de pub, je trouve qu'avec l'opposition (les bâtons dans les roues)face à cette procédure, il y a un risque de faire "foirer" le développement de cette chirurgie, en France: Qu'en pensez-vous ?
Perso, je pense qu'il aurait fallu être plus discret, pour l'instant, .. et communiquer ces précisions .....en mp
J'étais justement en train de me conncter sur le forum de l'Arsep, .... Le nom et les coordonnées de ce docteur ont été mises en ligne: perso, je trouve "dangereux" que cela ait été publié, justement sur ARSEP, car, les médecins n'ayant pas le droit de faire de pub, je trouve qu'avec l'opposition (les bâtons dans les roues)face à cette procédure, il y a un risque de faire "foirer" le développement de cette chirurgie, en France: Qu'en pensez-vous ?
Perso, je pense qu'il aurait fallu être plus discret, pour l'instant, .. et communiquer ces précisions .....en mp
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Je suis d'accord avec toi, je me suis fait la même reflexion.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
si c est top secret c est dommage!!!
moi je suis comme jeanne d arc sur tout les liens de l arsep moi j ecrit ccsvi et zamboni!!!
moi je suis comme jeanne d arc sur tout les liens de l arsep moi j ecrit ccsvi et zamboni!!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
"dane83"][size=18]si c est top secret c est dommage!!!
Le problème Dane, c'est le Droit! C'est dommage..., mais ce serait encore plus dommage que tout s'arrête avant d'avoir commencer en France: Aux US, les médecins qui pratiquent l'angioplastie (en rapport avec la SEP) se voient interdire :on a posté ici, tout récemment un témoignage aux US : voir : http://forseps.forumactif.com/ccsvi-f2/l-adversite-face-a-la-procedure-ccsvi-t6.htm
Pour rappel:Un chirurgien vasculaire est menacé par la justice (US) pour avoir proposé la procédure de "libération" à des patients SEP:
Extrait du code de déontologie médicale:
Le médecin doit refuser que paraissent dans des publications destinées au public, des articles traitant de ses activités et citant son nom et son adresse. Il peut participer à des débats publics après en avoir avisé le Conseil de l'Ordre des Médecins qui doit l'avertir qu'il encourt des poursuites judiciaires si, au cours de sa prestation, il contrevient aux principes de la déontologie médicale.
Ne pas oublier que si Zamboni(je le cite car c'est "sa" découverte et que son nom est,à ce titre médiatisé),demande d'être patients et prudents, de se "méfier" d'Internet, c'est pour ces raisons! à vouloir trop précipiter les choses, on risque tout simplement ... de retarder, et cette fois , ce ne sera pas à cause des labos,ni de l'Establishment, ni des neurologues, mais ..... de leurs avocats!
Bon OK, nous ne sommes pas aux US,(moins procéduriers)et si les médias s'en mêlent, cela pourrait devenir un formidable coup de pub....
Sauf....qu'on perd du temps, et que, nous forumeurs, en sommes en partie responsables...
Et puis, publier ça sur le forum de l'ARSEP, précisément, je trouve que c'est se jeter dans "la gueule du loup"... Ce n'est bien sûr, que mon point de vue ...
(Quand à CCSVI, cela veut tout simplement dire Chronic cerebrospinal venous insufficiency... ,et il n'y a rien de répréhensible au fait d'en parler)
Le problème, c'est d'avoir citer le nom d'un médecin , qui exerce à l'hopital, et en libéral!
Invité- Invité
Et on peut t'envoyer ttes infos utiles par mp, tu demandes... Ms c'est vrai q de mettre ça sur un forome public risque d'être plus nuisible q'utile.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bon, le nom du médecin a été retiré du forum de l'Arsep!
C'est une sage décision, surtout en ce moment !!!
Donc, si besoin d'infos, le mieux est de nous demander en mp, ainsi que vient de le dire M-Pascale...
Et, surtout, ne pas nommer de médecins!! Je viens d'avoir une info: c'est interdit!et nous sommes sur un forum public!
(Pour ce qui concerne la France, en tous cas ...)
Et, Merci de votre compréhension à tous....C'est la loi....
C'est une sage décision, surtout en ce moment !!!
Donc, si besoin d'infos, le mieux est de nous demander en mp, ainsi que vient de le dire M-Pascale...
Et, surtout, ne pas nommer de médecins!! Je viens d'avoir une info: c'est interdit!et nous sommes sur un forum public!
(Pour ce qui concerne la France, en tous cas ...)
Et, Merci de votre compréhension à tous....C'est la loi....
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
je vient de prendre rdv. chez X!
Ce sera le 8 juin (je vais devoir réserver 2 vols aller retours geneve-paris pour voir Y.(31 mai) puis X
Deux petites questions:
Avec la personne avec qui j'ai pris rendez vous, il n'était pas trop clair si l'IRM veineux nécessaire est identique a l'IRM fait habituellement pour voir les plaques SEP(on a fait un examen il y a environ 1 an). Quelqu'un a t-il une certitude a ce sujet la?
Quelqu'un sait t'il également si X... fera pour cette première visite un examen quelconque(autre que d'examiner et donner son avis en ce basant sur les documents que l'on apporte)
Bonne soiree
Ce sera le 8 juin (je vais devoir réserver 2 vols aller retours geneve-paris pour voir Y.(31 mai) puis X
Deux petites questions:
Avec la personne avec qui j'ai pris rendez vous, il n'était pas trop clair si l'IRM veineux nécessaire est identique a l'IRM fait habituellement pour voir les plaques SEP(on a fait un examen il y a environ 1 an). Quelqu'un a t-il une certitude a ce sujet la?
Quelqu'un sait t'il également si X... fera pour cette première visite un examen quelconque(autre que d'examiner et donner son avis en ce basant sur les documents que l'on apporte)
Bonne soiree
Dernière édition par joma2 le Lun 3 Mai 2010 - 18:56, édité 1 fois
lionel- Messages : 48
Date d'inscription : 01/05/2010
Localisation : ardennes
bonjour joma2,
évites de nommer les medecins pour le bien du forum.
lis le post au dessus du tien.
évites de nommer les medecins pour le bien du forum.
lis le post au dessus du tien.
Invité- Invité
Ca y est j'ai modéré (je modère, tu modères, il...etc...). Very proud of me !
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
lionel, je n'avait mansionner que la première lettre des noms! Enfin bon, je viens d'editer le post pour etre encore plus discret! Cela dit, je pense que si un sepien bien intentionné peut avoir l'info., un (soit disant) sepien mal intentionné ne devrait pas avoir de mal non plus....
On est la un peu dans une situation paradoxale! plus on parle de CCSVI a tout le monde, plus on risque une levée de boucliers.?!?!?!?! Personnellement,je crois que je vais arrêter d'agresser ma neuro. Tant quelle pensent que je me tient tranquille, elle devrait rester appaisée!
A+
On est la un peu dans une situation paradoxale! plus on parle de CCSVI a tout le monde, plus on risque une levée de boucliers.?!?!?!?! Personnellement,je crois que je vais arrêter d'agresser ma neuro. Tant quelle pensent que je me tient tranquille, elle devrait rester appaisée!
A+
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
lionel, je n'avait mansionner que la première lettre des noms!
Non, non....Joaquim...., les modos ont effacer, donc, il ne reste que la première lettre!
C'est pas grave ... Mais il faut faire attention, car ce serait dommage que ce médecin soit contraint de stopper ce genre de protocole...
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Ah bon! alors je doit plus avoir toute ma tête! 
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Problèmes cognitifs?? ..... mais, c'est pas toi qui a une SEP? .... il faut te coucher tôt!!!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
ouais, tu as bien suivi! T'as cerner le personnage! Cela dit, bien que je soit pas sepien, je suis quand meme bien atteint Bonne soiree a toi
Bonne soiree a toi 
Tao- Messages : 193
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 53
Localisation : MARSEILLE - 13
Pourquoi Le Collège des Médecins interdit de
passer les dopplers au Wesmount Square. Lettre justificative demandée !
Cela pourrait être déjà une conséquence non voulue ! (Québec)
Tao
La seule façon de lutter contre l'obscurité
est de répandre la lumière ...
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
J'ai rendez-vous le ...... avec le Dr ...... à l'hôpital ...... , je dois passer un ...... , après ça je prendrais rendez-vous avec le Dr ...... à l'hôpital ...... avec qui je verrais si une ...... est envisageable.
C'est triste de devoir se taire pour ne pas desservir les seuls médecins français qui peuvent nous aider. Notre santé devrait passer avant ces problèmes de procédures juridiques.
Invité- Invité
Ca fait partie des règles sur un forome : en pp ne pas donner de noms. Ca peut ns arriver par erreur, ms en pp c'est comme dit plus ht, une question de déontologie. Pas pq ce serait un secret honteux.
Ce n'est en aucun cas à cause de la CCSVI, ça c'est une autre histoire : neuro refusent, il faut imagerie assez spécialisée que pr le mmt seuls pratiquent 2 angiologues sur Paris /banlieue. Dc l'idée c'est d'aller les voir plutôt q de demander aide aux neuros qui refusent. Une fois la théorie avérée, et si elle l'est , les choses pourront évoluer plus vite en France
Ce n'est en aucun cas à cause de la CCSVI, ça c'est une autre histoire : neuro refusent, il faut imagerie assez spécialisée que pr le mmt seuls pratiquent 2 angiologues sur Paris /banlieue. Dc l'idée c'est d'aller les voir plutôt q de demander aide aux neuros qui refusent. Une fois la théorie avérée, et si elle l'est , les choses pourront évoluer plus vite en France
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
[quote="Tao"]
Le problème, c'est qu'ils veulent respecter l'Establisment médical(et gagner du temps), mais ils subissent la pression des grands groupes pharmaceutiques, qui financent , en partie les études des médecins, et prêtent du matériel etc . Donc, pour ne pas risquer de se mettre tout le monde à dos (sont menacés de poursuites judiciaires, si ne suivent pas scrupuleusement la Loi), ils attendent que les essais soient randomisés et aboutis: y compris les essais sur les souris etc... qui peuvent durer 2 ans!!
Or, s'il n'est pas prouvé (pas d'essais suffisants), que IVCC soit la cause de la SEP, la grande majorité des personnes opérées voient leur état s'améliorer...Donc, dans un premier temps, pourquoi ne pas passer les dopplers? ils attendent le feu vert de la communauté scientifique, qui, elle attend le résultat d'autres essais qu'elle refuse de financer!!! Alors...
Si tu as compris qque chose à ce sac de noeuds,tant mieux....Mais moi, je n'ai rien compris! ...et je pense qu'en France, on pourra passer des dopplers d'ici peu de temps... et l'angioplastie, en principe, c'est possible....pour l'instant: Les labos sont moins puissants qu'en Amérique, et nos médecins (dont angiologues), plus indépendants... Mais, il y a intérêt à suivre de prés cette piste...
Pourquoi Le Collège des Médecins interdit de
passer les dopplers au Wesmount Square. Lettre justificative demandée !
Le problème, c'est qu'ils veulent respecter l'Establisment médical(et gagner du temps), mais ils subissent la pression des grands groupes pharmaceutiques, qui financent , en partie les études des médecins, et prêtent du matériel etc . Donc, pour ne pas risquer de se mettre tout le monde à dos (sont menacés de poursuites judiciaires, si ne suivent pas scrupuleusement la Loi), ils attendent que les essais soient randomisés et aboutis: y compris les essais sur les souris etc... qui peuvent durer 2 ans!!
Or, s'il n'est pas prouvé (pas d'essais suffisants), que IVCC soit la cause de la SEP, la grande majorité des personnes opérées voient leur état s'améliorer...Donc, dans un premier temps, pourquoi ne pas passer les dopplers? ils attendent le feu vert de la communauté scientifique, qui, elle attend le résultat d'autres essais qu'elle refuse de financer!!! Alors...
Si tu as compris qque chose à ce sac de noeuds,tant mieux....Mais moi, je n'ai rien compris! ...et je pense qu'en France, on pourra passer des dopplers d'ici peu de temps... et l'angioplastie, en principe, c'est possible....pour l'instant: Les labos sont moins puissants qu'en Amérique, et nos médecins (dont angiologues), plus indépendants... Mais, il y a intérêt à suivre de prés cette piste...
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