Lara Jeu 19 Sep 2013 - 16:14
Bonjour!
J'avais mis un petit post début septembre sous la rubrique
"Plannining à venir" .Voici un bilan plus complet un an après ma première prise de contact avec l'équipe médicale de L'USB de Bâle et au bout de huit perfusions.
Etat initial en janvier 2013 avant la 1ère perfusion:
Diagnostiquée SEP depuis 4 ans et 1/2, deux poussées intenses d'une durée de plusieurs mois en 2007 et 2009. Symptômes:
-Problèmes urinaires, présents déjà longtemps avant le diagnostic (vessie impérieuse ou bloquées suivant les jours). Les infections urinaires à répétition constatées lors des examens à Bâle nécessitent des traitements par antibiotiques à trois reprises.
-Lourdeurs des membres, spécialement des membres inférieurs, -baisse de sensibilité dans toute la surface de la peau, dans les pieds, les orteils, les mains, les doigts
-Impression de ne pas sentir le sol lors de la marche
-Raideurs des jambes
-douleurs dans les jambes pendant la nuit qui entravent le sommeil
-importante raideur dans la cheville gauche, sensible à la marche
-douleurs dans les articulations
-Marche pénible, mais pas de restriction de périmètre de marche si je supporte les douleurs.
Station debout pénible
-Signe de l'Hermitte omniprésent, la flexion du cou entraînant des douleurs dans les jambes
-douleur dans l'épaule droite
-Acouphènes qui entraînent une baisse de l'audition
- parfois tremblement des lèvres
- parfois douleurs derrière les yeux
- parfois fatigue, surtout lié aux problèmes de sommeil
Encore sans aucun traitement de fond
Après la 1ère perfusion:
Quelques jours après la 1ère perfusion en janvier 2013:
Je sens une plus grande souplesse dans les jambes. J'ai l'impression que ma colonne vertébrale tourne plus facilement. Ma démarche semble plus fluide. Les trajets à pied ne m'angoissent plus autant qu'avant. Au bout d'une semaine à peu près, les douleurs qui me réveillaient toutes les nuits s'atténuent. Mon sommeil est meilleur, ce qui réduit la fatigue.
Au bout de 3 semaines, les symptômes reviennent peu à peu.
Après la deuxième perfusion, les améliorations réapparaissent, les changements se confirment.
Ma cheville est moins raide. Assise, les genoux fléchis, je peux faire des mouvements circulaires avec le pied sans le guider à l'aide de la main.
La douleur dans l'épaule s'est atténuée. J'ai l'impression que mes mains sont devenues plus petites. La sensibilité des doigts est en partie revenue.
En revanche, un nouveau symptôme apparaît: tous les quelques pas, ma jambe gauche se dérobe et je ne la contrôle plus. Le tout est indolore.
En mars, après deux mois d'activité intense, c'est la rechute.
Tous les symptômes reviennent, les douleurs prennent les bras aussi, cette fois-ci. J'ai beaucoup de mal à marcher, à lever la fourchette pour manger.
Selon les neurologues, il ne s'agirait pas d'une
poussée, mais d'un état de fatigue lié entre autres aux infections urinaires des derniers mois.
Au bout de trois semaines de repos, je retrouve l'état d'après ma deuxième perfusion.
La "jambe folle" serait due à un problème mécanique d'arthrose entraînant un rétrécissement du canal rachidien.
Des sciences de kiné m'aident à mieux faire face à ce phénomène.
Entre mars et septembre 2013:
Depuis, je n'ai plus ressenti des améliorations aussi spectaculaires
qu'au début.
Pendant les vacances d'été, j'ai néanmoins pu faire 40 km de vélo dans une journée, une autre fois, j'ai marché 15 km avec une pause seulement. Peut-être cela aurait-il été possible il y a un an déjà, mais je n'avais aucune envie de m'y essayer.
Les douleurs dans les articulations sont pourtant réapparues en août et se sont de nouveau atténuées après la perfusion de septembre.
Les acouphènes persistent. J'ai toujours du mal à sentir le sol sous mes pieds. Mais depuis le mois de mars, aucune infection urinaire a pu être constatée, bien que ma vessie reste impérieuse.
L'Hermitte est toujours là, mais la sensation dans les jambes est moins vive. Je peux fléchir le cou sans sursauter.
Je n'ai plus ressenti qu'une fois une douleur derrière l'oeil.
Mes lèvres ne tremblent plus que très rarement.
Mes bras et jambes me semblent moins lourdes, c'est peut-être lié aussi aux exercices de renforcement musculaire dans le cadre de mon programme de kiné.
Comme je la sens moins, la SEP n'occupe plus une place aussi importante dans ma vie à présent.
Je suis consciente que 5 ans de SEP, ce n'est pas grand-chose, que cette maladie est capricieuse et que je ne suis pas à l'abri d'un nouveau "knock-out". Pour l'instant, je me réjouis simplement d'aller bien et de pouvoir être active.
Observations concernant l'administration de l'anticorps
Une chose que j'ai remarquée, est la suivante: Si je suis très détendue, au mieux allongée, pendant la perfusion, je me sens bien tout de suite après, et quelques jours plus tard, je peux ressentir une amélioration de mon état. Si la perfusion se passe dans une ambiance un peu agitée, ce qui arrive parfois dans un service hospitalier, je me sens très fatiguée après, j'ai mal à la tête et après, j'ai l'impression qu'elle ne me fait rien.
Il ne me reste plus qu'à souhaiter que d'autres patients puissent être enrôlés dans cette étude rapidement pour avoir plus des données et que tout cela puisse un jour aboutir à un traitement!
Bien à vous
Lara
