témoignage lemp sous tysabri

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée il y a 9 ans, après 5 ans sous avonex et des poussées je suis passée au tysabri. Nous l'avons arrêté au bout de la 41ème perf car l'IRM de controle a montré une plaque de lemp confirmée après PL. C'était fin avril, depuis l'IRM d'il y a 2 semaines montre que tout est stable, LEMP et SEP, et je dois en passer tous les mois pendant 6 mois le temps d'éliminer le tysabri.
C'est pas a grosse joie mais pas la cata non plus, pour le moment tout est stable.
Je crois qu'il y a eu une cinquantaine de cas de lemp en france, il y a donc des gens qui peuvent en parler et j'aimerais avoir leur témoignage sur la suite, quels traitements ils ont eu... si vous êtes dans ce cas.
Et je voudrais aussi dire, même si je ne suis pas médecin et que chaque cas est différent que les choses ne sont pas catastrophiques non plus pour moi. Je suis en arrêt car la lemp m'embête au niveau de mon bras et que mes vieilles séquelles ne se compensent plus, mais les choses s'annoncent mieux que tout ce que j'ai pu lire. je sais qu'il ya  de gros risques d'effet rebond après le tysabri et que la lemp doit être surveillée pendant encore quelques mois, et encore une fois je ne suis pas médecin mais je tenais quand même à dire qu'on m'a bien expliqué que l'arrêt du tysabri stoppe la lemp.
voilà ma petite pierre à l'édifice. si jamais vous êtes dans le même cas je voudrais connaitre votre témoignage ou si vous êtes sous tecfidera également. Les neuros hésitent entre la copaxone et le tecfidera mais n'ont pas encore décidé.

bonne journée

Bonjour Lul, et merci pour ton témoignage.
Je suis navrée que tu aies à subir une Lemp en plus de la SEP. Comme tu dis, ce n'est pas "catastrophique", mais tu te serais certainement largement passé de nouveaux soucis et de nouveaux symptômes.
J 'espère que les choses vont rester stables pour toi et que tu vas vite récupérer.

Ton "les neuros n'ont encore rien décidé" s'agissant de la Copaxone ou du Tecfidéra attire mon attention. Certes, le rôle des neuros est de nous proposer des traitements, mais c'est à nous de décider en dernier ressort. C'est de nos corps et de nos santés qu'il s'agit.
Profite de ce forum pour te renseigner sur les avantages, les inconvénients et l'efficacité de chacun d'eux. On ne peut pas t'imposer un traitement. Pour ma part, j'ai refusé le Tysabri à cause du risque de Lemp que je ne veux pas courir, même si ce traitement est dit être le plus efficace. Du coup, je suis sous Gilenya... et je compte l'arrêter bientôt, que mon neuro soit d'accord ou pas.

Une fois bien informée, ce sera à toi de décider.

Encore beaucoup de courage à toi, et merci !

Lise

merci pour ton message. tu as raison on ets décisionnaire mais pas médecin donc pas en mesure non plus de choisir son ttt en ayant tous les paramètres en tête. si ça ne tenait qu'à moi y a qq semaines j'aurais dit gylenya car je sais qu'il est plus efficace que les immuno modulateurs, mais pas possible car il relançerait la lemp.
la copaxone je connait de nom et ai lu pas mal de trucs dessus, mais le tecfidera je ne trouve pas... peu de patients doivent l'avoir pour le moment.
J'avoue de moi même pencher plus vers le tecfidera pour éviter les piqures tous les jours. on verra ce qu'ils proposent et je verrais.
Pour le tysabri j'ai toujours été très bien informée et mise en garde mais c'est moi qui ai insisté en décembre, contre leur recommendation, pour continuer. Sur l'échelle risques/bénéfices je ne  retenais que les bénéfices malgré les mises en garde. Alors tu vois ce que ça donne quand on me laisse décider...

pourquoi tu arrêtes le gylenia ? est ce que tu veux un autre ttt ou tu veux voir ce que ça donne sans ?

Bonjour Christophe
je suis à deux mois d'arrêt et devrait commencer le ttt courant juin car maintenant comme tu l'as dit ils n'attendent plus 3 mois de fenetre thérapeutique pour éviter l'effet rebond au max.
Ma lemp est une "petite" lemp, oui ça existe et c'est important pour calmer les angoisses de chacun de préciser que ce n'est pas toujours fulgurant, une seule plaque au lobe frontale. Ils ont préférés ne pas faire d'épuration sanguine, réservée aux lemp avancées, car avec ça l'effet rebond est immédiat et très violent. Mieux vaut dans mon cas "attendre" l'effet rebond, s'il a lieu, avec un nouveau ttt, puisqu'on peut se le permettre. Donc on attend, tout simplement.
Je suis en arrêt  jusqu'à fin juin pr me reposer au maximum.
Pour le moment tu as l'air satisfait du tecfidera, mais quels sont les effets secondaires, si tu en as ?

   Bonjour Lul, et bienvenue à toi. 
   Je suis désolée du fait que tu as contracté cette infection que tous les utilisateurs de Tysa redoutent. Apparemment, il semblerait que cette LEMP ait été dépistée dés son apparition et que tu sois bien suivie, heureusement. Dans ton cas, son évolution n'a pas été rapide et a pu être maîtrisée. Chaque cas est effectivement différent.  
 

J'ai été diagnostiquée il y a 9 ans, après 5 ans sous avonex et des poussées je suis passée au tysabri. Nous l'avons arrêté au bout de la 41ème perf car l'IRM de controle a montré une plaque de lemp confirmée après PL. C'était fin avril, depuis l'IRM d'il y a 2 semaines montre que tout est stable, LEMP et SEP, et je dois en passer tous les mois pendant 6 mois le temps d'éliminer le tysabri. 

   Oui, il faut attendre que le Tysa soit complètement éliminé avant de commencer un autre traitement, ce qui peut durer, en moyenne, 6 mois (mais souvent, il n'y a plus de Tysa au bout de 4 mois). 


    Tu étais positive au virus jc depuis quand? Avais-tu eu un traitement immunosuppresseur (genre Endoxan), avant de commencer le Tysa? 

Je crois qu'il y a eu une cinquantaine de cas de lemp en france, il y a donc des gens qui peuvent en parler et j'aimerais avoir leur témoignage sur la suite, quels traitements ils ont eu... si vous êtes dans ce cas.

    Pour ma part, je n'ai eu connaissance (témoignages) que de trois cas de LEMP, mais, au moins pour deux d'entre eux, cela s'est terminé par le décès)    Mais c'était avant la nouvelle stratification des risques, et la surveillance était moins drastique qu'aujourd'hui, le virus jc n'était pas recherché en cours de traitement. 

Je sais qu'il ya  de gros risques d'effet rebond après le tysabri et que la lemp doit être surveillée pendant encore quelques mois, et encore une fois je ne suis pas médecin mais je tenais quand même à dire qu'on m'a bien expliqué que l'arrêt du tysabri stoppe la lemp.

  L'arrêt de Tysa, d'après ce que j'en sais (mais je ne suis pas médecin), ne "stoppe" pas la LEMP, car elle peut se développer indépendamment, pour d'autres causes (immunité quasi inexistante, donc, il faut attendre la reconstitution du système immunitaire, soit environ 6 semaines après l'arrêt du traitement, je crois me souvenir, période pendant laquelle le patient est très surveillé). 
   Par contre, je pense qu'on ne te donnera plus les traitements qui finissent en "zumab", comme l'Alemtuzumab, qui est récent, mais comporte, apparemment, les mêmes risques que Tysa. (Gylénia, il y a peu de chances qu'on te le propose).

Les neuros hésitent entre la copaxone et le tecfidera mais n'ont pas encore décidé.

  Pour éviter l'effet rebond, et éviter les risques d'aggravation liés à l'arrêt de tout traitement, d'une manière générale, les médecins ne peuvent que proposer des traitements de substitution, comportant peu d'effets secondaires (mais, également moins efficaces), comme la Copaxone ou les interférons. Ce qu'on appelle les "CRAB" (Copaxone, Rebif, Avonex et Betaféron). 


     Pour ce qui est du Tecfidéra, je n'ai que peu d'échos, quand aux effets indésirables. Faut également rechercher pour "BG 12".


    (PS: je re-posterai ce fil de discussion dans la rubrique "Tysabri", dans "Recherches et Traitements", pour une meilleure visibilité).


     Merci pour ton témoignage, et bonne chance pour la suite! 
  Tiens-nous au courant, sur le traitement qui remplacera Tysa. 


     Bonne nuit, et ne te tracasse pas trop, tu es entre de bonnes mains, ils vont te surveiller. 


    Hélène 

Bonjour Lul,

Pour répondre à ta question, j'envisage effectivement un nouveau traitement, mais un traitement non homologué en France. Je dois arrêter le Gilenya pour y avoir accès.
Je ferai un post spécial sur ce traitement le moment venu.
D'ici là, bon courage à toi

Lise

Bonjour à tous et merci pour vos messages.
pour répondre à tes questions Hélène, je n'ai pas eu d'immuno suppresseurs avant et j'ai été dépistée positive au JC il y a 2 ans (18 7ème perf). avec un suivi IRM tous les 3 mois depuis la 24ème.
je sais que la route n'est pas finie, et essaye de prendre tt ça étape par étape, que la dernière IRM soit stable est déjà une bonne chose et on verra la prochaine !
je ne pense pas repasser aux interférons car leurs efficacité était limitée chez moi.
Lise, pour te répondre, en ce qui me concerne je refus tt essai thérapeutique... je sais qu'il faut que certains les teste et heureusement certains le font et je les en remerci mais je m'e, sens pas capable, j'ai trop peur en général et trop peur que ça ai des impacts sur ma vie professionnelle, très importante pour moi. Merci à toi et aux autres de le faire!