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    Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

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    Message  Invité Mer 16 Juin 2010 - 11:29

    Alors moi, suite à IRM veineux et ça se voit très très bien, je n'ai que la jugulaire gauche. Dr F n'avait rien vu au Doppler ce qui m'inspire qq doute sur la méthode.


    Dernière édition par MPascale le Jeu 17 Juin 2010 - 1:12, édité 1 fois
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    Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague) Empty Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

    Message  izuba Mer 16 Juin 2010 - 12:14

    Idem, mais je n'ai que la jugulaire droite. F avait indiqué une hypoplasie à gauche...

    Croyez pas qu'on devrait faire un tour en Pologne? MariePax t'es inscrite? Si oui tu peux me transmettre les coordonnées STP.
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    Message  Invité Mer 16 Juin 2010 - 12:38

    In fact je suis inscrite partout. Z'étaient prêts à me prendre en Bulgarie pr le 2 juill ms je leur ai répondu en leur racontant mon histoire de jugulaire unique et keske vs en pensez et ils n'ont jamais répondu. Comme il fallait dire OUI ds les 5 jours, je pense q je suis grillée pr le 2 juill en Bulgarie. La Pologne, ils disaient pas avt 2011 qd je me suis inscrite, ms comme c'est Simka... J'ai l'impression q ça vaut le coup. En attendant je vais continuer à insister pr avoir au moins une réponse de la Bulgarie pr cette histoire de jugulaire perdue (leur ai à nouveau retourné un email ce matin), ms je n'irai pas le 2 juill. Comme mon état est "stable" pr le mmt, je me donne le luxe d'attendre la Pologne. Ms quoi q'en dise Dr G (mm pas la peine) j'essaierais bien qd mm, wadya think Izuba ??? Je t'envoie les coord. pr la Pologne et la Bulgarie ce soir, ne les ai pas au boulot (c'est q je travaille !).
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    Message  Invité Mer 16 Juin 2010 - 13:11

    Allez les 2 autres, dénoncez-vs ! Very Happy
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    Message  Lara Mer 16 Juin 2010 - 20:12


    Ce n'était donc pas une blague, la création du sujet "unijugulairistes"!
    Me voici, la troisième du club!
    Moi, je n'ai que la jugulaire droite.
    Qu'est-ce qu'il y avait sur ton rapport de Doppler, Marie-Pascale?
    J'ai annulé mon RDV en Bulgarie du 13 mai, car j'ai eu ma veinographie à Paris début mai et je pensais que ma seule et unique jugulaire pourrait être dilatée. Mais finalement, il n' y avait pas de sténose.
    J'ai aussi écrit au Dr G. en Bulgarie pour lui raconter cette histoire de jugulaire manquante, pas de réponse pour l'instant.
    J'ai un RDV en Pologne pour 2011 que je compte garder.
    Le problème, c'est qu'on risque de payer 6900 € + le vol pour peut-être le même résultat.
    Sinon, j'ai une amie allemande qui s'est fait tester à Francfort en Allemagne et on lui a bien trouvé 2 jugulaires dont une sténosée. Elle aura sa dilatation au mois d'aout.
    L'avantage avec ce prof allemand, c'est qu'on ne paye que l'examen dans un premier temps et le reste après, si intervention.(4000€ pour l'angioplastie)
    Donc, si ça vous intéresse, je peux vous donner des infos.
    Faites bien attention à vos jugulaires uniques.

    Bon soir Lara


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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 0:02

    CA Y EST J'AI LA REPONSE

    Sorry for the delayed answer, my CCSVI email had temporary tech problems sending my reponse back to you, The problem should be email issue should resolved shortly, so please respond with your decision to be treated by us by confirming your date of July 2, 1020 to my main email grozdinski@dir.bg.

    Please find the answers to your questions below:
    In my opinion, the MRI is not a conclusive result, the golden standard is the invasive venography (invasive phlebography) which we offer in our CCSVI Diagnostic and Treatment Center . The invasive exam is conclusive and we can establish the exact pathology in your venous system (both jugulars and the ayzgos vein) and provide treatment for your case. Please bring your medical records with you from your exams done in France . As for your right jugular vein, we will check it when you come. It is possible the stenosis is so severe it didn't contrast in the MRI, but we can check if you choose to come on July 2, 2010.

    Looking forward to your response,

    Prof. Grozdinski
    ---------------------------------------------------------------

    ou en Gogol, re-travaillé :

    Désolé pour la réponse différée, mon email CCSVI a eu des problèmes techniques temporaires pr vs envoyer ma réponse , le problème des email devrait être résolu rapidement, donc s'il vous plaît répondez-ns votre décision d'être traitée par nos soins en confirmant votre date de Juillet 2, 1020 à mon e-mail principal
    grozdinski@dir.bg.

    Veuillez trouver les réponses à vos questions ci-dessous: À mon avis, l'IRM est pas un résultat probant, l' étalon en or est la phlébographie invasive que nous
    proposons dans notre Centre de diagnostic de CCSVI et de traitement. Si l'examen invasif est concluant, nous pouvons établir la pathologie exacte dans votre système veineux (Les deux veines jugulaires et la veine ayzgos) et fournir un traitement
    pour votre cas. S'il vous plaît apportez votre dossier médical avec vous à partir de vos examens effectués en France. Quant à votre veine jugulaire, droite nous allons vérifier quand vous viendrez. Il est possible de la sténose est si grave qu'elle n'a pas de contraste dans l'IRM, mais nous pouvons vérifier si vous choisissez de venir le 2 Juillet 2010.

    Dans l'attente de votre réponse,

    Prof Grozdinski


    KESKE je fais ? Envie d'attendre la Poland qd mm ? Vs avez une opinion ou un conseil à donner ??? J'imagine q j'ai 2 jours pr décider...
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    Message  Domyleen Jeu 17 Juin 2010 - 0:19



    Je ne sais pas quoi te dire: bien sûr, c'est tentant, mais Sofia, c'est long, en avion, et il y a ce risque de re-sténoses (prévisions entre 40 et 50 %, et surtout chez les personnes qui effectuent le voyage)
    Mais c'est trés encourageant (cette veine qui n'apparait pas parcequ'elle est peut-être trés applatie: ils auraient déjà eu le cas ?)

    Si ta SEP te laisse tranquille, tu peux attendre qques mois.... et te faire opérer dans un pays plus proche (Pologne, il y a déjà deux centres, et il y en a un second de prévu également en Ecosse)

    Mais c'est TA SEP , et c'est à toi de prendre la décision! Very Happy
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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 0:43

    Ms je pense comme toi : envie d'attendre un peu plus (le fameux re cul !!!).

    Kes tu fais debout à une heure pareille ? Allez hop, au lit !
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    Message  Lara Jeu 17 Juin 2010 - 6:52



    Moi, j'irai, à Sofia.
    C'est à 2 h d'avion environ de Paris, non?
    Il est certain que le Dr Simka a plus d'expérience, mais tu ne sais pas quand est-ce qu'il pourra te prendre, ça ne pourrait être qu'en décembre 2011.
    Peut-être pourrais-tu demander des précisions concernant la date à Madame Marta d'Euromedics.

    Bonne journée Lara

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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 7:19

    En fait je viens de tél à Euromédic Poland et ils me parlent de "peut-être" fin 2011, alors q je me suis inscrite y'a au moins 2 ou 3 mois (pas le mail ici) ça fait qd mm loin... dc j'ai environ 2 jours pr prendre une décision, les boules (alain06, STP, pas de réflexion déplacée, je sais déjà le mot évocateur !).
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    Message  izuba Jeu 17 Juin 2010 - 7:52

    Vachement délicat...on n'a pas bcp de retour de Sofia....
    Et puis G n'est pas un poussin d'un jour, elle sait si comme il le dit la jugulaire est tellement sténosée qu'elle n'apparait pas....lui parle de contraste or nous n'avons pas passé d'IRM avec produit de contraste.

    Moi je n'irais pas en Bulgarie (je connais le pays)mais c'est toi seule qui peut prendre cette décision.
    Tu sais que F m'avait dit de le recontacter sans faute en septembre, pour moi il est parti chez Zamboni (qui a été élàve de F)....et va nous revenir avec la technique!
    Bon courage pour ce choix difficile...sais-tu patienter Marie Pascale???

    Et puis Lara pour l'Allemagne, je suis preneuse des infos.
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    Message  dane83 Jeu 17 Juin 2010 - 8:56

    je me permet de te donner mon avis..
    renseigne toi sur les deplacements en train,sur l allemagne , ..
    le dr F a été l ami de Z...c est lui qui a formé les radiologues de paris...il a bosse avec la dr G..a la salpé..peut etre qu il nous reviendra mieux et pret a agir en france...moi je mene mon enquete pour l italie...
    si dr G t as dit de revenir dans un an..?c est deja bien!!
    voila!!un an attendre...maintenant a toi de voir...
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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 9:49

    M/PASC,je n'en pense rien,aprés avor lu "angioplastie en Bulgarie",malgré la pluie +tonnerre, je suis "sec"!
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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 10:30

    Pitin, si alain06 est sec... où va-t-on !

    Bon j'ai scanné mes images d'IRM et les ai envoyées à Dr bulgare pr avis. Il me répondra à nouveau q'il voudrait regarder lui-mm. Le pb q j'ai c'est q sa réponse est vach'te "'commerciale" et le 2 juill c'est assez proche, la Poland (j'ai tél) ce s'rait pas avt déc 2011, ms d'ici-là on en saurait plus, pi j'ai envie de Simka... Pi j'aurais revu Dr G etc...

    C'est super de réfléchir av vs ! Voilà aussi à quoi peut servir ce forome. Merci à tous (pas d'abréviation pour le coup !).
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    Message  NineEleven Jeu 17 Juin 2010 - 10:37

    Bonjour,

    Si je puis me permettre un avis (pas forcément un conseil), puisque vous savez (comme moi) que votre "libération" sera compliquée, je vous rappelle/précise ceci :
    - l'IRM veineux, sans produit de contraste, est moins parlante que l'angiographie "invasive" (invasive du fait de l'injection du produit de contraste). Certes, il peut y avoir des allergiques, mais ce produit est utilisé fréquemment pour les angiographies, pour étudier les artères, chez les gros fumeurs, par exemple.
    - donc, c'est vrai que l'angiograpahie avec produit de contraste est l'examen "de choix". En revanche, l'IRM, sans produit de contraste, il n'y a aucun risque, même faible.
    - ne pas en voir une jugulaire sur une IRM, sans produit de contraste, ça laisse un doute sur ce qu'on ne voit pas - avec le produit de contraste, on voit très bien l'une, pas l'autre, on se dit que c'est clair, il n'y a pas trop de doute (et de toutes façons, rien de mieux n'est disponible comme imagerie).
    - la première chose à faire est de ne pas avoir de doute sur "son cas". C'est sûr que partir en Pologne ou en Bulgarie, payer des milliers d'euros pour se faire confirmer ce qu'on sait déjà, presque, ce n'est peut-être pas très raisonnable.
    - je comprends mal pourquoi le docteur G. ne vous envoie pas dans un autre hopital pour faire cet examen. Il y en a forcément dans les grandes villes, sur Paris c'est sûr. La réponse est sans doute liée au fait que si c'est confirmé, l'intervention sera délicate ou refusée. Pourquoi ne pas le demander clairement au docteur G. ?
    - j'ai l'impression que vous êtes exactement dans le même cas que moi, la jugulaire est là, mais tellement atrophiée/nécrosée qu'on dit qu'elle manque, car sans doute encore moins visible sur l'IRM que sur l'angiographie avec produit de contraste.
    - et si vous êtes obligés d'aller à l'étranger, compte tenu de ce que vous savez déjà, essayer de limiter les premiers frais à cet examen, car s'il n'est suivi de rien, ça fait cher...
    - J'insiste : cet examen est disponible chez vous, il ne manque que la volonté du médecin, et dans vos cas, vous avez le droit d'avoir une réponse. Ce n'est pas comme si vous aviez un examen "nickel" et que vous insistiez, en vous accorchant à la théorie du Dr. Zamboni, là on pourrait comprendre, mais ce n'est pas le cas. Elle doit comprendre que sinon, vous n'avez pas d'autre solution que d'aller à l'étranger. Et compte tenu du fait que c'est, semble-t-il, quelqu'un de bien, insistez...

    Bonne chance, bon courage.

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    Message  Lara Jeu 17 Juin 2010 - 11:14


    Tout à fait d'accord avec l'analyse de nineeleven.
    Il faut que tu insistes pour avoir une vénographie en France, Marie-Pascale.

    En ce qui concerne la Bulgarie: C'est ça dont tu as parlé, Alain?

    http://oprationenbulgarie.blogspot.com/ ... ue-ca.html
    (post récent sur le forum ARSEP)

    Il est vrai que ça laisse un peu dubitatif...

    Et moi, qu'est que vous me conseillez? Je l'ai eu, la vénographie avec le Dr G, mais pas de jugulaire gauche, pas de sténose à droite détectée.
    Dois-je prendre un autre avis?


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    Message  izuba Jeu 17 Juin 2010 - 12:02

    Avec une veinographie si y en n'a pas, y'en n'a pas de jugulaire.
    G est considérée comme une très bonne phlébologue par ses pairs, si elle ne voit pas les jugulaires ce serait quand même très grave!

    Par contre pour nous qui n'avons pas eu de veinographie maintenant on peut se demander si....Mais là aussi c'est tellement net sur les clichés que ça ne laisse pas bcp d'espoir.

    Je crois que je vais attendre le retour de Franceschi en septembre....
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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 12:11

    Ou alors j'dis à Dr G q j'ai p'tet des varices :

    VARICES ET FUITES PELVIENNES A L’ORIGINE DES VARICES DES MEMBRES INFERIEURS :
    CLASSIFICATION PHLEBOGRAPHIQUE ET CLASSIFICATION PRE-THERAPEUTIQUE
    Docteur Milka Greiner
    Hôpital Pitié-Salpétrière, Paris - American Hospital of Paris, Neuilly sur Seine
    Les fuites veineuses pelviennes sont une cause souvent négligée de varices des membres inférieurs (MI). Or la
    détermination de l’existence, de la provenance et des causes des fuites pelviennes alimentant des varices des MI
    est une considération importante avant le traitement de ces varices pour éviter les récidives.
    Dans l’étude REVAS (« Recurrent Varices After Surgery ») comprenant 170 patientes consultant pour une
    récidive variqueuse post chirurgicale, 17% présentaient un reflux d’origine pelvienne ou supra pelvienne au
    Doppler.
    Mais le « gold standard » pour l’évaluation de la pathologie veineuse pelvienne reste la phlébographie pelvienne
    comme l’IRM constitue le meilleur examen pour l’exploration de la cavité pelvienne.
    Nous avons associé ces deux examens au cours d’une étude prospective réalisée chez 610 patientes à la
    recherche de fuites pelviennes vers les MI. Elle nous a permis de déterminer les différents types de fuites
    pelviennes et d’établir une classification pré-thérapeutique définissant la c

    [b]
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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 14:07

    LARA,j'ai simplement relaté un post,qui est sur l'autre forum,sans tirer de conclusion !
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    Message  NineEleven Jeu 17 Juin 2010 - 15:34

    Donc, si l'IRM sans produit de contraste ou l'angiographie avec produit "se valent", nous sommes confronté au même problème : que peut-on faire ?

    Même en Pologne, regonfler par ballonnet une veine "inexistante", ça va être dur... par stents, je vous raconte pas... !

    Va falloir trouver autre chose, je crois.
    Garcimore est décédé, Majax retraité. Ah, il nous reste David Copperfield. Pardon, c'est pas drôle - je craque un peu...

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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 15:38

    mais,tu as le Dr House,Horatio Caine bounce
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    Message  Invité Jeu 17 Juin 2010 - 15:38

    "ON" (neurochir secret du mec de ma soeur) me dit q Grozdinski (Sofia, Bulgaria) est très bien... Ah lala, que faire, que choisir... que décider ?


    Dernière édition par MPascale le Jeu 17 Juin 2010 - 16:55, édité 1 fois
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    Message  NineEleven Jeu 17 Juin 2010 - 15:47


    Bon, ça fait une première piste (je ne compte pas David et Greg).

    D'après mes infos, avec la neurochirugie de l'Hopital Universitaire de Montpellier, il y aurait peut-être une petite chance. Vu de Belgique, c'est pas simple. Et vu de France ?

    Il faudrait trouver un moyen de contact "direct", les mails, j'ai bien peur qu'ils finissent avec les spam, dans les "courriers indésirables"....

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    Message  izuba Jeu 17 Juin 2010 - 15:58

    Comment sais-tu pour Montpellier et que sais-tu? Je peux contacter plusieurs personnes à MPL qui sont dans le milieu médical mais il m'en faut savoir un peu plus pour être sûre de donner bonnes infos.
    Je connais un chirurgien à l'hôpital universitaire de MPL,(mari d'une copine...que je n'ai pas revu depuis 20 ans)mais qui devrait pouvoir aider.
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    Message  NineEleven Jeu 17 Juin 2010 - 16:20

    C'est le chirurgien vasculaire qui m'a reçu, ici en Belgique. J'ai tenté d'obtenir ne serait-ce qu'un nom, mais il n'en connaissait pas. Je pense qu'il a dit cela sur un souvenir de stage ou d'étude, pas sur une collaboration passée, car sinon il n'aurait pas été aussi vague. J'ai imaginé que "tout ce qu'il savait" c'est qu'il y a là-bas des "pointures". Je n'en sais pas plus.


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