Tao Sam 31 Juil 2010 - 15:03Vous trouverez sous cette annonce tous les sujets propres à ce pays
Tao
Tao
+22
Moimeme
Sepasorcier
babar
jihana
smile
jean2lyon
nicky34470
Lisa
alain68
luna
Ellora
M
izuba
RnRrider
Fred1208
jalno
dane83
alnama
mekool38
Domyleen
lilymaielang
Tao
26 participants
France
Tao- Messages : 193
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 53
Localisation : MARSEILLE - 13
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
Je ne crois pas que les angiologues français soient forcement contre l'idée d'une relation entre CCSVI et SEP mais plutôt très peu informés, surtout en province. Nous avons convaincu notre généraliste d'interpeller l'angiologue. Armée de documents (l'article de Scalafani, entre autres) et d'informations diverses, l'angiologue malgré sa réticence, a fait un Doppler et a trouvé une nette réduction de flux dans la jugulaire intérieure gauche. Elle fut époustouflée et de suite elle a dit qu'elle allait contacter le spécialiste à Paris. Mon compagnon a eu sa SEP diagnostiquée en 1974, ça fait 36 ans de SEP. Nous pouvons attendre quelques mois de plus et chercher un traitement en France et aussi éduquer le corps médical, le public et les responsables politiques.
Dernière édition par lilymaielang le Dim 1 Aoû 2010 - 22:11, édité 1 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonsoir Lily;
Je suis entièrement de ton avis: je pense qu'ils ne sont pas au courant, et c'est à nous, patients de leur faire connaitre cette nouvelle théorie!
Bonne chance pour la suite!
mekool38- Messages : 42
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 44
Localisation : grenoble
J'approuve totalement, j'ai pris l'initiative de contacter un agniologue de ma "province" un peu au hasard et il est super interresser et va sans doute me faire 1/2 examens.
je lui ai apporter quelques publis zambo et autres articles ccsvi, il était super content et m'a dit qu'il en toucherai quelques mots a ces collègues.
donc y sont vraiment pas au courant de quoi que ce soit..
c'est sure que l'ont ne vas pas écrire à tous les angios de france mais les mettre sur la voix est peut être intérressant....
je lui ai apporter quelques publis zambo et autres articles ccsvi, il était super content et m'a dit qu'il en toucherai quelques mots a ces collègues.
donc y sont vraiment pas au courant de quoi que ce soit..
c'est sure que l'ont ne vas pas écrire à tous les angios de france mais les mettre sur la voix est peut être intérressant....
Invité- Invité
Moi je trouve incroyable q'ils ne soient pas au courant. Bravo pr le travail d'information. Et super d'avoir trouvé des angiologues "bénévolents".
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
Pour ma part, j'ai été en voir un très intéressé, il en avait entendu parlé, mais n'avait aucun élément.
Avant d'aller le voir, je l'ai alimenté par mail en liens sur internet.
J'ai amené le protocole Zamboni et d'autres éléments sur les dopplers, mais il m'a semblé un peu paumé.
Il n'avait pas beaucoup de temps. Il n'a pu voir que l'une des jugulaires était fortement réduite par rapport à l'autre.
Autre difficulté : accès difficile en fauteuil ...
Je dois donc monter à Paris pour faire un doppler "Zamboni" et voir dr G. dans la foulée.
Ne pourrait-on pas essayer de trouver par grande région (ou grande ville de province) un angiologue et s'échanger par mp des informations ? à condition que chacun dise d'où il est.
Moi, suis de Toulouse et j'ai été voir l'angiologue avec Christiane de ce forome.
Avant d'aller le voir, je l'ai alimenté par mail en liens sur internet.
J'ai amené le protocole Zamboni et d'autres éléments sur les dopplers, mais il m'a semblé un peu paumé.
Il n'avait pas beaucoup de temps. Il n'a pu voir que l'une des jugulaires était fortement réduite par rapport à l'autre.
Autre difficulté : accès difficile en fauteuil ...
Je dois donc monter à Paris pour faire un doppler "Zamboni" et voir dr G. dans la foulée.
Ne pourrait-on pas essayer de trouver par grande région (ou grande ville de province) un angiologue et s'échanger par mp des informations ? à condition que chacun dise d'où il est.
Moi, suis de Toulouse et j'ai été voir l'angiologue avec Christiane de ce forome.
Invité- Invité
Y'en a aussi qui ne lisent pas l'anglais et n'osent pas le dire (des fois q'ça leur donne l'air plus bête q toi...) leur amener la traduc de Sclafani. Ce s'rait pa mal d'organiser par région. De tte façon Dr G ne peut pas voir tt le monde, pi c'est un peu compliqué pr ceusse qui viennent de loin... Ms faut trouver des angiologues de bonne volonté...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
il est bien possible que des angiologues ne soient pas au courant de sep et ccsvi ...
il y a le congres en septembre ..et parmis les sujets ils en parlent...
malformation
IRM sans injection de gadolinium, à priori dysplasie
veineuse.
il y a le congres en septembre ..et parmis les sujets ils en parlent...
malformation
IRM sans injection de gadolinium, à priori dysplasie
veineuse.
Dernière édition par dane83 le Mar 3 Aoû 2010 - 14:13, édité 1 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci Dane pour cette info! (tu vis à l'heure canadienne, toi aussi ?)
Bonne nuit !!
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Domyleen a écrit:
Merci Dane pour cette info! (tu vis à l'heure canadienne, toi aussi ?)
Bonne nuit !!
C'est vrai que je vous voie à une heure assez tardive... pour vous...
Invité- Invité
Je ne vois rien qui concerne le veines qui desservent le système nerveux central ds le programme de ce colloque. Dc pas gd chose qui ns concerne. Pas de Greiner non plus.
A part ces histoires de traitement anticoagulant :
Expliquer clairement les précautions à adopter au cours d’un traitement anticoagulant
Etablir le schéma de suivi d’un traitement anticoagulant.
- Expliquer clairement les précautions à adopter au cours d’un traitement anticoagulant
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
Ne serait-il pas possible de préparer et d'y distribuer à ce congrès un espèce de "tract" explicatif sur la CCSVI, les bienfaits supposés de son traitement sur la SEP et notre appel à l'aide pour trouver des angiologues intéressés et moteurs ?
Quitte à ce qu'au moment de l'introduction, le présentateur glisse un petit mot sur "pourquoi ce tract" ?
Quitte à ce qu'au moment de l'introduction, le présentateur glisse un petit mot sur "pourquoi ce tract" ?
mekool38- Messages : 42
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 44
Localisation : grenoble
si une association forsep voyer le jour, je pense que sa serais une tache intérressante que de faire une campagne de communication a déstination des angiologues....l'idée de alnama au "congrès" est bien sure trés intérressante 
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
C'est une super idée!!!
Nous allons voir avec Fred, dés qu'il sera là... je pense qu'il est en train de chasser le cochon
quelque part en Guinée!!
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
Et aussi ici....
Société Française de Radiologie
Société Française de Radiologie
Invité- Invité
Very good. Pr le congrès, à mon avis pas possible de faire un poster, c'est généralement réservé aux gens qui se st INSCRITS au congrès (svt plusieurs mois avant). En revanche, il est peut-être possible d'envoyer un dossier à la Société Française de Radiologie. Ms pr ça, il faut constituer une assoc' pq si c'est fait selon une démarche individuelle, ça ne mènera à rien.
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
Voici le lien pour un site qui a une boite à outils pour propager le message. Je peux les traduire mais je veux savoir si quelqu'un n'a pas déjà fait. Voici le lien
Clique ici
Clique ici
Invité- Invité
Moi je n'ai rien fait, le lien est très bien MAIS très lg le text, on pourrait se partager le boulot. Personal e-mail address par mp si tu veux.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Il faudrait regarder dans les "sujets collés": il avait été traduit (Fred, je crois), mais ...c'était dans les 130 pages(sur un autre forum) qui avaient été "vitrifiées"! ....
Si on ne le retrouve pas
... il serait bon de le mettre dans "sujets collés : ccsvi" : en fait, c'est le début de l'aventure CCSVI! ...et quelle aventure!!Merci Lily! (c'est vrai que tu es bilingue... ce qui nous arrange bien!)
Invité- Invité
Moi aussi, moi aussi, on va se partager le travail s'est-on dit.
Invité- Invité
Y'a aussi ce texte qui est génial (sur CCSVI Locator) :
http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/home-truths-on-ccsvi-scanning?xg_source=msg_com_blogpost&id=5297960%3ABlogPost%3A15298&page=1#comments
Mais long, mais long... Y st d'ailleurs évoqués les 22% CCSVI+ de Buffalo qui st de la famille des SEPiens, ce qui n'est pas un contrôle très propre.
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
J'ai lu le texte. Et oui c'est longue. En faite, nous avons besoins un texte qui peut expliquer CCSVI aux gens, Monsieur tout le monde; il y a assez des documents pour les toubibs etc. Un texte pas trop longue, succinct, facile a lire, un page, mais aussi personnel.Que pensez vous? Et hors sujet, une copine m'a dit que Dr Fran... est à l'Hopital Necker?
Invité- Invité
Et si tu regardais ça ? P'tet trop succinct ? A ma connaissance un des seuls texts passé ds la presse sur CCSVI (Ah j'oubliais Prima). Désolée si je te semble cultiver mon ego, ms on m'a svt dit q ça avait le mérite d'être extrêmement clair. Et puis comme c'est estampillé le Monde, ça fait sérieux. Peux-tu ouvrir ce link ou est-ce réservé aux abonnés ? Auquel cas je vais voir si je peux le retrouver ailleurs.
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.html
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
Oui nous avons vu ton article dans Le Monde et c'est grâce à toi que nous avons découvert le ccsvi! Et nous avons diffusé l'article autour de nous.
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
Je viens de relire ton article et j'aime beaucoup le premier parti mais si avec ton accord ou collaboration nous pouvons arguementer plus positivement, d'inciter les gens d'interpeller leurs médecins, etc. d'inciter le corps médical de faire de la recherche, de susciter leur curiosité et leur bonne sense. Que penses tu?
|
|
|