ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment : -14%
Apple MacBook Air (2020) 13,3″ Puce Apple M1 ...
Voir le deal
799 €

4 participants

    Effet secondaire de la CCSVI ?

    Dom88
    Dom88


    Messages : 102
    Date d'inscription : 06/09/2010
    Age : 69
    Localisation : Vosges

    Effet secondaire de la CCSVI ? Empty Effet secondaire de la CCSVI ?

    Message  Dom88 Sam 16 Oct 2010 - 7:50

    Bonjour à toutes et tous

    Voici un mail reçu ce matin de MSwatch.ca, je suppose que les discutions sur CCSVI doivent vraiment commencer à faire peur à Bigpharma Twisted Evil

    "Un changement dans la site MS Watch

    Cher(ère) membre de MS Watch,

    Depuis 2002, nous avons grandi et changé en même temps que les membres de la communauté des personnes atteintes de la SP, qui chaque jour ont appris les uns des autres, ont partagé leurs expériences et se sont encouragés. Nous avons changé l'aspect de notre site Internet MSWatch.ca et l'impression qu'il produit, y avons ajouté régulièrement des ressources et l'avons adapté en fonction des demandes que vous nous avez faites. Ce fut une aventure à la fois plaisante et inspirante, que nous espérons poursuivre pendant encore de nombreuses années.

    L'un des changements qui a contribué à faire grandir le site a été la création du forum MS Watch, où les membres de la communauté échangeaient des idées, des informations, et rédigeaient des messages personnels. Aussi est-ce avec un profond regret que nous devons annoncer sa fermeture le 15 octobre 2010. Ce fut là une décision extrêmement difficile à prendre, une décision qui aura des répercussions personnelles pour tous ceux qui fréquentaient ce forum, soit pour y lire des messages, soit pour partager leurs pensées et leurs sentiments.

    Ce forum étant devenu, avec le temps, un endroit populaire pour parler de la sclérose en plaques, les patients en sont naturellement venus à y discuter de leur traitement personnel, des bienfaits comme des effets moins intéressants qu'il avait sur leur personne et sur la maladie comme telle. Malheureusement, lorsqu'un site Internet est parrainé par une compagnie pharmaceutique, celle-ci a l'obligation de s'assurer que son contenu soit conforme aux exigences de la Loi sur les aliments et les drogues et autres règlements. Ainsi Teva Canada Innovation est-elle responsable de l'ensemble du contenu du site, peu importe que les éléments dudit contenu se retrouvent dans un forum ou ailleurs. Nous sommes d'avis que vos propos sur les traitements font partie intégrante de vos discussions sur la SP et les problèmes auxquels vous faites face. C'est pourquoi il nous a semblé qu'il serait inapproprié, de notre part, d'intervenir en effectuant une surveillance ou encore en éditant ou en effaçant un de vos messages concernant un traitement personnel quelconque s'il devait prêter à confusion ou en faire la promotion.

    Nous avons donc dû prendre la pénible décision de retirer le forum du site à compter du 15 octobre. Cette décision, Teva Canada Innovation ne l'a pas prise à la légère et il lui peine de l'annoncer, car nous savons l'importance que ces conversations avaient pour les membres de la communauté — nous y compris. Aussi, lorsque vous retournerez sur le site le 18 octobre, vous serez toujours en mesure de vous connecter comme d'habitude et vous aurez accès au même contenu formidable qu'auparavant, sauf que le forum n'y sera plus.

    Les liens que vous avez tissés les uns les autres et le soutien que vous vous êtes toujours apporté mutuellement sont une véritable source d'inspiration. Nous vous encourageons à transporter cet esprit de camaraderie dans d'autres lieux conçus pour la communauté des personnes atteintes de la SP. Nous sommes au service des membres de cette communauté, qui peuvent toujours nous joindre, maintenant ou plus tard, en écrivant à info@mswatch.ca ou en appelant Solutions Partagées au 1 800 283-0034.

    Jouer un rôle dans cette communauté très spéciale est pour nous un privilège. Nous adressons nos plus sincères remerciements aux membres qui n'ont eu de cesse de poster des messages, de suivre ce qui se déroulait sur le forum et qui ont constamment entretenu la conversation. Nous espérons sincèrement que vous continuerez à considérer MS Watch comme étant une précieuse source d'informations sur la SP.


    Cordialement,
    Toute l'équipe de MSWatch.ca"

    Bonne journée
    avatar
    Invité
    Invité


    Effet secondaire de la CCSVI ? Empty Re: Effet secondaire de la CCSVI ?

    Message  Invité Sam 16 Oct 2010 - 8:13


    Hé hé...
    Faudrait p'tet envoyer ça à l'arsep ! Qqun pr se dévouer ?
    Moi je suis rayée de leur forome, radiée de leur "facebook", et ils ne répondent jamais à aucun de mes e-mails ! Etonnant. Il va de soi que mon éducation m'a tjs interdit toute injure gratuite, ce qui n'est pas le cas de tous ...
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Effet secondaire de la CCSVI ? Empty Re: Effet secondaire de la CCSVI ?

    Message  dane83 Sam 16 Oct 2010 - 8:20

    bonjour j ai essayée de voir swatch ca
    je n ose pas dire le fond de ma pensée..avec big pharma...
    tu as bien fait de venir ici ...je suis mal lunée ...je ne suis pas regisseur de ce forum ici ..personnellement je te proposerais de parler de notre forum et toujours personnellement moi je serais ravie de voir des canadiens sur forseps...on partage deja une pathologie alors pourquoi pas un forum..mais faut attendre l avis des regisseurs...
    je suis désolée pour votre forum...
    avatar
    Invité
    Invité


    Effet secondaire de la CCSVI ? Empty Re: Effet secondaire de la CCSVI ?

    Message  Invité Sam 16 Oct 2010 - 8:25


    Non, ne sois surtout pas désolée, c'était justement le but de ce forome : pas de sponsoring Big Pharma. Dc tt va bien !
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Effet secondaire de la CCSVI ? Empty Re: Effet secondaire de la CCSVI ?

    Message  Domyleen Sam 16 Oct 2010 - 14:26


    Eh, bien, si tous les forums qui reçoivent des fonds des industries pharmaceutiques ferment, il devrait en rester trés peu... pas étonnant que certains forums ne soient plus que des blogs! ( ex Fourmipat??? ... sur lequel, il semble qu'il ne fallait pas parler CCSVI ???)

    Merci Dom 88 pour cette info! Wink
    izuba
    izuba


    Messages : 523
    Date d'inscription : 28/04/2010

    Effet secondaire de la CCSVI ? Empty Re: Effet secondaire de la CCSVI ?

    Message  izuba Sam 16 Oct 2010 - 14:33

    Eh oui, on ne peut pas avoir le beurre, l'argent du beurre et le ... de la crémière.
    Faut faire des choix, Forseps fait et fera le bon choix
    Wink sunny
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Effet secondaire de la CCSVI ? Empty Re: Effet secondaire de la CCSVI ?

    Message  dane83 Sam 16 Oct 2010 - 14:46

    oups au matin je n avais pas compris ...desolée je suis nulle..je lis de travers pour faire vite!!

    Contenu sponsorisé


    Effet secondaire de la CCSVI ? Empty Re: Effet secondaire de la CCSVI ?

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Lun 20 Mai 2024 - 2:04