Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

alain68 a écrit:
Le neurologe rencontré relatait le cas d'une femme ayant arrêté TYSABRI puis ayant commencé GYLENIA 3 mois après . Or, n'étant plus sous protection à l'issue de ces 3 mois elle a fait une poussée très importante alors qu'elle n'en avait plus fait depuis quelques années sous TYSABRI.

Cela s'appelle l' effet rebond et qui est peu fréquent apparemment.

Mon neuro m' avait proposé de faire un bolus de cortisone chaque mois pendant 3 mois avant de prendre le Gylénia, ce que j'ai refusé.

Pas de poussée pour moi pour l' instant.

Je débute le Gylénia mi-avril.

A choisir je suivrais les conseil du neurologue.

Sage décision.

Bonjour tout le monde,
Ca y est ça fait un peu plus d'un mois avec Gilenya et je dois dire que je me trouve pas trop mal malgrès des petits désagréments au niveau du dos mais moins fatiguée. Mon médecin traitant que je viens de voir m'a dit que tout va bien au niveau de la prise de sang au niveau du coeur, pas de signes grippaux à part des courbatures qui arrivent par ci par là par contre ma tension est élevée. Elle m'envoie chez ma gynéco pour changer le mode de contraception pour remplacer la pilule par un stérilet sans hormone. J'ai pas dit non, j'y pensais déjà vu ce qu'il se passe avec les pilules ça fera une prise de tête en moins et un cachet en moins, des risques en moins c'est toujours ça de gagner.
Voilà pour les nouvelles plutôt positives. Après on verra avec les autres examens du fond de l'oeil et les IRM cérébral et médullaire. Tout ça c'est pour bientôt. Après c'est une quesion de chance ça passe ou ça casse. En tout cas bonne journée à tous et des qu'il y a du nouveau je vous en ferais profiter.
Bonne journée. A bientôt.

Bonjour

Je suis sous Gylénia depuis 2 semaines et cela se passe relativement bien.

Pas de problèmes pendant les 2 jours d' hospitalisation, juste les pulsations descendues à 54 au bout de 4h (68 au départ) : comprimé pris à midi.

Maintenant, je le prends le soir en mangeant vers 19h, car j'étais très fatiguée 1h après la prise, surtout les premiers jours.

J'ai quelques effets secondaires : petit syndrôme grippal (courbatures, céphalées), douleurs musculaires, fatigue accrue par moment. C'est moins fort qu'avec le Tysabri.

Bonjour Lucienne, Bonjour tout le monde.

Je vois que tu as l'air de mieux tolérer le GILENYA que le tysabri. Tant mieux.

J'éspére que les courbatures et tes états grippaux se calmeront moi c'est presque en total disparition au bout de deux mois de traitements mais à la place j'ai attrapé une angine.
Il fallait bien remplacer par quelque chose c'est long je l'ai depuis trois semaines maintenant je pense que c'est du au fait que j'ai moins de lymphocyte et j'ai attrapé ça à la préfecture qu'était pleine de monde j'aurais du venir avec un masque ou une combinaison d'astronaute pour me protéger des microbes, avec ce traitement ma géneraliste ma dit que je récupèrerais plus doucement et du coup grosse fatigue et traitement plus long.

Je voulais te demander est ce que tu es géné à la respiration j'ai parfois l'impression d'avoir le souffle court, d'être oppressée quand je prends le médoc comme toi le soir à 19H00 pour être moins génée mais quand même y a des jours sans.

Malgrès, ces éffets secondaires on est quand même mieux à prendre un médicament le soir que d'aller à l'hôpital et puis y a pas la LEMP ça c'est un gros plus.

Enfin, ravis que se soit un traitement qui te conviennes.

A bientôt bonne journée à tous.

valerie33 a écrit:Bonjour Lucienne, Bonjour tout le monde.
Je vois que tu as l'air de mieux tolérer le GILENYA que le tysabri. Tant mieux.

Bonjour. Pour l'instant ça va à peu près, car c'est moins fort qu' avec le Tysabri..

J'éspére que les courbatures et tes états grippaux se calmeront moi c'est presque en total disparition au bout de deux mois de traitements

J'espère aussi que ça diminuera, car ce n' est pas le cas en ce moment, surtout certains jours quand je suis très fatiguée.

mis à la place j'ai attrapé une angine.
Il fallait bien remplacer par quelque chose c'est long je l'ai depuis trois semaines maintenant je pense que c'est du au fait que j'ai moins de lymphocyte et j'ai attrapé ça à la préfecture qu'était pleine de monde j'aurais du venir avec un masque ou une combinaison d'astronaute pour me protéger des microbes, avec ce traitement ma géneraliste ma dit que je récupèrerais plus doucement et du coup grosse fatigue et traitement plus long.

C'est le risque avec ce genre de traitement. On peut chopper n'importe quel virus ou microbe qui trainent.

Je voulais te demander est ce que tu es géné à la respiration j'ai parfois l'impression d'avoir le souffle court, d'être oppressée quand je prends le médoc comme toi le soir à 19H00 pour être moins génée mais quand même y a des jours sans.

Ca m'est arrivé quelques fois au début du traitement, mais plus maintenant.J'avais eu ce même genre de symptômes avec le Tysabri au début.

Malgrès, ces éffets secondaires on est quand même mieux à prendre un médicament le soir que d'aller à l'hôpital et puis y a pas la LEMP ça c'est un gros plus.

Enfin, ravis que se soit un traitement qui te conviennes.

A bientôt bonne journée à tous.



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Bonjour à tous/toutes

je découvre le forum...

Je suis sous tysabri depuis décembre 2007 et je n'ai pas fait de poussée depuis mais je n'ai jamais rien récupéré de mon handicap...

de plus, les infirmières n'arrivent plus à ma piquer alors un énome ras le bol s'installe !!

j'ai entendu parler du gylénia et de ses bienfaits alors j'en ai parlé à ma neurologue.

Elle me dit que je ne peux pas passer du tysabri au gylénia et qu'il faut que je passe par 4 mois de copaxone :-(

bref, si c'est pour la bonne cause, je veux bien... bien que je ne sis pas enchantée du tout de recommencer les piqures journalières...

je voulais savoir si quelqu'un a ressenti de réelles amélioations depuis le commencement du gylénia ?? et s'il/elle est passé/e par un interféron, comment cela s'est passé ? Y'a-t-il une agravation de la maladie ??

Mercipar avance à tous/toutes

.

oups... j'ai fait pein de coquilles... je recommence sans les fautes...

Bonjour Panasonic

Merci pour le lien.

par contre, je n'ai rien vu sur les éventuels risques de remplacer tysabri par copaxone...

depuis que je suis sous tysabri, je n'ai pas fait de poussée, alors que quand j'étais sous copaxone, j'en faisais...

ça serait balo que ça revienne !!

Bonjour,

Je ne suis ni sous Tysabri, ni sous Gylénia... mais je peux apporter le témoignage indirect de 2 personnes qui sont passées des interférons (Avonex) au Gylénia : pour elles, "ça leur a changé la vie" (mode d'administration facile, absence d'effets secondaires et efficacité du principe actif).
Il y aura bien sûr d'autres sons de cloche, chacun réagissant de manière toute particulière...
Bon courage
Lise

Bonjour Liseline

Effectivement, chacun réagit differement mais tous les témoignages sont bons à prendre.... (surtout quand ils sont positifs !!)

Si vous n'êtes ni sous tysabri, ni sous copaxone, sous quoi êtes vous ??

Merci

En effet, tous les témoignages permettent de se faire une idée, surtout quand on est en passe de franchir une étape, comme vous l'êtes.
Pour ma part, je suis sous Bétaféron.
@+
Lise

dcox a écrit:
Elle me dit que je ne peux pas passer du tysabri au gylénia et qu'il faut que je passe par 4 mois de copaxone :-(

Oui, nous en avons déjà parlé plus haut, on ne passe pas directement du Tysa à Gilénya, car il faut, par précaution, qu'il n'y ait plus de traces de Tysa dans le corps: pour certaines personnes, une période d'observation plus courte peut suffire, mais la moyenne semble effectivement de 4 mois.
(d'autant plus que tu es positive à jc.)

Alors, pourquoi, passer à Copaxone entre temps??? C'est à cause du risque important "d'effet rebond" suite à l'arrêt du Tysa! Cet effet rebond, (sorte de grosse poussée) peut avoir des conséquences graves pour la progression de la SEP, alors, il est fortement conseillé d'utiliser un traitement de substitution, afin de limiter le risque d'effet rebond.
Les traitements utilisés dans ce cas sont "moins puissants" que Tysa, mais c'est mieux que rien ... Et on remplace généralement par des interférons (Avonex, Rebif, ou Bétaséron), ou Copaxone (qui serait le moins compromettant pour les résultats sur l'efficacité du Gilénya).

Avec un JC +, effectivement, il est plus prudent de stopper Tysa! (risque de LEMP à cause de la réactivation du virus JC est beaucoup plus important, alors qu'il est quasi-nul si JCV négatif)
Il existe des effets secondaires (dont certains graves), sous Gilénya, mais, c'est étroitement surveillé, en début de traitement: hospitalisation de 6h obligatoire pour surveiller le rythme cardiaque, entre autre. Et je pense, qu'avec un JCV +, tu as effectivement intérêt à tenter le Gilénya, les risques d'effets secondaires graves seront moins élevés qu'avec Tysabri, dans ton cas.

Bonne chance pour la suite, dcox!

Merci de ta éponse Domyleen

Eh non, on ne peut pas passer directment du tysabry à Gylénia...

comme tu dis, il faut donc éviter l'effet rebond

Mais les souscut, ça me g...Surtout que j'ai déjà eu Copaxone et ça n'a pas été très efficace (remaque toujours plus que les autres interérons)

Bref, si c'est pour la bonne cause, on va faire avec !!!!! c'est la vie...

En espérant que gyléna sera bénéfique et que je récupère (au moins un peu)

on verra bien

bonne soirée

Je suis passée du Tysabri au Gylénia sans traitement de "substitution" entre les 2 , car j'ai refusé les bolus de cortisone, 1 par mois, que me proposais mon euro.
Donc je prends du Gylénia depuis mi-avril (2 mois) et je le supporte bien.

Le Gylénia diminue le nombre et l'intensité des poussées, mais n'améliore pas l'état général, contrairement au Tysabri qui peut faire un peu récupérer.

Bonjour

Après presque 3,5 mois de traitement, je commence à m' habituer aux effets secondaires ( petit syndrôme grippal).

Par contre, mon bilan hépatique est très perturbé ( ASAT, ALT, gamma GT très élevés). Donc je vais faire une échographie hépatique début aoùt.
S'il y a un problème, je serai obligé d' arrêter le gylénia.

Bonjour
J'ai fait l' écho hépatique qui est normale , à part la découverte de 3 gros calculs dans la vésicule, donc ça n' a rien à voir avec le  Gylénia.

Bonjour Lucienne,
J'ai fait ma 74ème perf de tysabri et ai appris à ma 73ème que les pourcentages de risques de LEMP s'accumulent. Positive à JC cela fait 25% dixit mon neuro .
J'ai décidé d'arrêter le Tysabri mais j'ai peur de l'effet rebond. Mon neuro dit que les perf de solumédrol ne servent à rien dans ce cas précis et propose de passer à Gylénia 2 mois et demi après l'arrêt de Tysa. c'est tout. Est-ce suffisant ? Je ne sais plus que faire...
AU SECOURS

Pardon à toutes les personnes qui ont communiquées sur le forum et que je n'ai pas saluées. Si vous avez des éléments de réponses, je vous en  remercie infiniment par avance. Je suis très heureuse de voir que certains sépiens vont mieux avec leur traitement et espère que tous nous trouvions un équilibre de vie avec tous nos problèmes.
Je vous envoie plein de pensées positives et suis de tout coeur avec vous. 

  

Bonjour,
je suis passé de Tysabri à Gilenya le 05, qu'on a dû arrêter à cause d'allergies à la 27ème perfusion, sans passer par Copaxone.
On verra si le nombre de lymphocytes ne descend pas sous 300/mm3, sinon on arrête.
Dommage pour Tysabri parce que c'était : efficace la 1ère série de 18 puis poussée sous Tysabri lorsque j'ai recommencé une série de 7 après 2 ans d'arrêt, confortable et que j'étais virus JC négatif.
Donc, à partir de mon expérience n'arrêtez pas Tysabri pour recommencer plus tard !

Bonjour alain,
Merci beaucoup pour ta réponse.
Je me sens moins seule avec mon questionnement.

Bonsoir,
tu as décidé d'arrêter Tysabri après 74 perfs. Ok c'est ta décision ce qui est parfaitement louable. Mais pas de précipitation, prends l'avis de ton neuro et discute longtemps avec lui pour finaliser une telle décision.
Si j'avais continué Tysabri sans jamais arrêter (très efficace, aucune poussée en 2 ans) pour repasser 2 ans à Copaxone (multiples poussées), puis repris Tysabri (2 poussées sévères) ma SEP n'aurait pas flambé.
Début Tysabri en 2008 je marchais encore pour tout doucement utiliser une canne, maintenant hémiparésie jambe spastique et bras rétracté, main que je ne peux ouvrir.
Donc réfléchis bien, longtemps avec tes médecins. Ne te précipite pas, quelle que soit votre décision. Tu ne pourras pas t'en vouloir de décider ... après faut assumer. Surtout ne décide pas sur ton seul avis, ni sur les commentaires de forums qui ne sont pas toujours éclairés. Tu peux t'en servir, mais ça s'arrête là.
Bonne chance !

Mon neuro m' a dit qu' après 25 perfs de Tysabri, il y a 1 risque sur 1000 de contracter une  LEMP et après 50 perfs 1 risque sur 100. C'est pourquoi il m' a arrêté le Tysabri pour passer au Gylénia ( avec virus JC positif bien sûr ).

L'effet rebond n'est pas systématique heureusement.

Je préfére faire une poussée ou contracter un herpès qui se soigne très bien (un des risques du Gylénia) que d' avoir une LEMP qui ne se guérit pas, car pas de traitement.

alain68 a écrit:Bonsoir,
tu as décidé d'arrêter Tysabri après 74 perfs. Ok c'est ta décision ce qui est parfaitement louable. Mais pas de précipitation, prends l'avis de ton neuro et discute longtemps avec lui pour finaliser une telle décision.
Si j'avais continué Tysabri sans jamais arrêter (très efficace, aucune poussée en 2 ans) pour repasser 2 ans à Copaxone (multiples poussées), puis repris Tysabri (2 poussées sévères) ma SEP n'aurait pas flambé.
Début Tysabri en 2008 je marchais encore pour tout doucement utiliser une canne, maintenant hémiparésie jambe spastique et bras rétracté, main que je ne peux ouvrir.
Donc réfléchis bien, longtemps avec tes médecins. Ne te précipite pas, quelle que soit votre décision. Tu ne pourras pas t'en vouloir de décider ... après faut assumer. Surtout ne décide pas sur ton seul avis, ni sur les commentaires de forums qui ne sont pas toujours éclairés. Tu peux t'en servir, mais ça s'arrête là.
Bonne chance !

Ton cas n' est pas représentatif non plus.

74 perfs avec virus JC positif, c'est énorme! J'en avais fait 58 avant l' arrêt.