dane83 Mar 1 Mar 2011 - 12:16je sort de chez l ostéopathe..je vais mieux au niveau de ma jambe dte...mieux est un grand mot..je suis heureuse gelée mais c est super l osteo m a dit de continuer a marcher le plus possible..en plus ma mutuelle me rembourse une partie d la visite..celui la je l ai trouvé par hasard..bref je suis heureuse :je vais me mettre ds le lit apres avoir mangée ..c est super les ostéopathes!!
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izuba
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Domyleen
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SPORT et SEP!
dane83- Messages : 1741
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20 mn de vélo d'appartement devant la TV.
ça marche: plus d"équilibre, de muscles... Constaté et approuvé par Oeil de lynx (ma neuro). Elle n'en savait rien au début de la consult!
me
dane83- Messages : 1741
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2jours apres le probleme est le même et maintenant je dois retourner chez l ostéo pourtant je n ai pas forcée !c est un peu rageant..mais rien! j y suis allée pour du beurre!juste pour jeter 45euros!!!!c est somme ça les vieille femmes...arthrose a tout les étages maintenant je paye pour le temps que je passais en moto ou en vélo!VTT
Domyleen- Messages : 7917
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Page d'accueil d'Arsep:
Sclérose en Plaques et Activité Physique/Pratique sportive
Avoir une Sclérose en Plaques (SEP) ne doit pas entraîner l'arrêt de toute activité physique (marche, ballade à vélo, natation... Toute activité pratiquée dans la vie quotidienne, en famille, au travail ou dans les loisirs) ou de toute pratique sportive (activité physique importante pratiquée de façon régulière dans un club).
En effet, pratiquer une activité physique/sportive régulière n'engendre pas de poussées ou de progression du handicap. Toutefois, en cas de poussée, il est préférable d'arrêter votre activité et de consulter votre neurologue puisque cette période nécessite soins et repos. L'activité physique/sportive est indispensable pour l'organisme et peut avoir un effet bénéfique sur les patients atteints de SEP : amélioration des fonctions musculaires, cardiovasculaires, respiratoires, locomotrices et cognitives (attention, mémoire, organisation spatiale...). Chez la majorité des patients pratiquant une activité physique, l'équilibre, la mobilité, la souplesse, l'endurance, l'autonomie et la coordination sont améliorées. Bien souvent, la fatigue, la fatigabilité et le stress diminuent. La fatigue liée à l'activité physique entraine une fatigue normale qui est réversible. L'exercice physique n'augmente pas la température corporelle de façon excessive. Parfois, il peut provoquer le phénomène d'Uhthoff (augmentation passagère d'un symptôme préexistant) qui lui aussi est réversible après un temps de repos. Toutefois, il est nécessaire d'adapter son niveau d'activité physique à ses capacités. Il est important de respecter son corps, de ne pas le pousser au-delà de ses limites et de savoir s'arrêter à temps. Il faut tenir compte de ses capacités de récupération et de ses autres activités sociales, familiales, culturelles et professionnelles.
L'activité physique/sportive constitue un facteur de bien-être qui contribue à une bonne hygiène de vie et améliore la qualité de vie. Elle permet aussi de trouver une motivation supplémentaire pour lutter contre la maladie et l'isolement social.
Le choix de l'activité physique dépend de vos envies, de vos attentes et des adaptations réalisables par rapport à l'activité choisie. Selon le niveau de handicap, différentes activités pourront être proposées : pratique d'un sport dans un club classique, dans un club adapté au handicap ou simplement une activité physique pratiquée en famille ou entre amis. Le choix sera également adapté à l'objectif : détente, dépense physique ou compétition. Aucun sport n'est interdit, plusieurs peuvent se pratiquer de différentes façons (debout, assis...). Il est cependant indispensable d'avoir un suivi médical. La fréquence de la pratique exerce sur les performances physiques une influence plus grande que la durée des séances. Il est donc préférable de pratiquer régulièrement et modérément (2-3 séances par semaine espacées d'un à deux jours de repos) sur une durée courte (20 à 30 minutes). Il faut favoriser les activités d'endurance. La quantité de pratique nécessaire à l'entretien des "performances sportives" dépend du niveau d'adaptation déjà atteint.
Il est important d'en parler avec votre neurologue et un médecin rééducateur qui pourra mettre en place un programme adapté à vos besoins.
Dans la SEP, les patients sont généralement confrontés à un déconditionnement à l'effort. Il est donc important de pratiquer une activité physique pour le limiter. Il existe 2 types d'exercice physique :
•le réentraînement à l'effort (REE) : travail global qui favorise l'endurance, et la tolérance à l'effort. Il se déroule en 3 phases : échauffement, travail (au minimum 15 minutes) et récupération active ; améliore la tolérance à l'effort des patients SEP ambulatoires alors que l'inactivité l'aggrave ; est efficace sur le handicap, peu sur les déficiences ; est bénéfique pour les patients avec un EDDS < 6 ; améliore la qualité de vie et agit plus ou moins sur la fatigue sans entraîner d'effets secondaires notoires.
•le renforcement musculaire contre résistance (RM) : il cible un groupe musculaire ; séries de 10 à 20 répétitions selon la tolérance. Ce type d'exercice augmente la force musculaire, les capacités fonctionnelles, l'endurance, la souplesse, la marche (en diminuant la fatigue) ainsi que la confiance en soi et l'humeur. Il est possible dès lors qu'il est adapté et convient aux patients avec EDSS faible une surveillance médicale est indispensable dans ce type de programme.
Dans certains cas, l'utilisation de la cryothérapie est bénéfique pour les patients thermosensibles (environ les 2/3 des cas) : bains froids, veste réfrigérée, glace pilée ingérée (la plus efficace pour faire baisser la température du corps). Elle permet d'améliorer la spasticité ainsi que les troubles moteurs et limite l'apparition du phénomène d'Uhthoff.
Principales recommandations selon le niveau de handicap :
Niveau d'EDSS
Troubles
Recommandations:
EDSS 0 - pas de handicap
pas de fatigabilité
Pratiquer des exercices combinés REE et RM, sports extrêmes déconseillés
EDSS faible:
fatigabilité, troubles mineurs de l'équilibre, thermo-sensibilité
REE/RM contrôlé,possibilité de cryothérapie préalable, pas de surentraînement, sport supervisé
EDSS moyen:
périmètre de marche limité, spasticité, parésie des membres inférieurs, ataxie, troubles de l'équilibre
REE adapté au déficit,marche nordique, ergométrie des membres inférieurs et supérieurs, RM des muscles cibles,aquagym
EDSS sévère:
perte d'autonomie, marche quasi impossible
Entretien musculaire,RM orientée vers les muscles utilisés dans la vie quotidienne, étirements, yoga, mobilisation passive sur appareils actifs.
Ainsi, il est conseillé de pratiquer une activité physique ou sportive pour les personnes atteintes de SEP. La fréquence de la pratique dépendra de la sensibilité à la fatigue, de la capacité de récupération et surtout de votre vie quotidienne. L'activité physique est un plus et s'ajoute à votre traitement médical et paramédical. Et choisissez une activité pour le plaisir de la pratique !
Dr. Cécile Donzé et M. Marc Alexandre Guyot (Educateur médico-sportif),
Hôpital Saint-Philibert de Lille
D'après la conférence "SEP et Sport" lors des 4èmes journées de la SEP
dane83- Messages : 1741
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ils feraient mieux de guider les recherches ccsvi pour établir un protocole
ils ont du temps a perdre.ces neuros de l ARSEP...c est déplorable...
en tout cas j ai un autre rv avec un ostéopathe..
ils ont du temps a perdre.ces neuros de l ARSEP...c est déplorable...
en tout cas j ai un autre rv avec un ostéopathe..
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
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Localisation : la crau
suite a mon nouveau rendez vous chez osteo un autre!
ma douleur sciatique est partie..c est un super boulot osteopathe ..d apres elle je devrais retourner chez un kiné..pour des scéances de muscu !faut dire que depuis un an je ne fais plus de sport..et j espere etre en forme pour au moins marcher ...quand je serais en belgique...j attends patiament des nouvelles du dr B..
ma douleur sciatique est partie..c est un super boulot osteopathe ..d apres elle je devrais retourner chez un kiné..pour des scéances de muscu !faut dire que depuis un an je ne fais plus de sport..et j espere etre en forme pour au moins marcher ...quand je serais en belgique...j attends patiament des nouvelles du dr B..
Domyleen- Messages : 7917
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C'est super Dane! Perso, c'est un "éthiopathe" qui m'a soulagée de ma sciatique et même fait disparaître l'hernie, et seulement au bout de trois séances...et elle n'est toujours pas réapparue, alors que j'avais subi des infiltrations qui ne m'avaient rien apporté: et la radio passée, il y a plus de 5 ans montre ... que l'hernie s'est résorbée! ...si j'avais su !!!
Invité- Invité
Qd on se met à "boîter", il arrive q ça fasse mal ds le dos. Les à-côtés sympas de la sep !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
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Localisation : la crau
suite a mes problemes de dos...le medecin m a prescit des massages du dos ..ce matin 1er massage a domicile..le cou est super bien!!..
cela ne feras pas la rééducation musculaire mais c est toujours ça!!
et honte j ai appris a inspirer en gonflant le ventre...dur de se retrouver dans mon état..c est un peu une rééducation(moi l ancienne sportive lol)
par contre le dr de bordeaux consulteras mes mails demandés bientot!!j ai ouvert un mail en gmail alors entre dr B et bordeaux j aurais peut etre une réponse!!
cela ne feras pas la rééducation musculaire mais c est toujours ça!!
et honte j ai appris a inspirer en gonflant le ventre...dur de se retrouver dans mon état..c est un peu une rééducation(moi l ancienne sportive lol)
par contre le dr de bordeaux consulteras mes mails demandés bientot!!j ai ouvert un mail en gmail alors entre dr B et bordeaux j aurais peut etre une réponse!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Waouh! Dane, tu n'es pas la seule à ne pas savoir respirer, malgré un passé de sportive ... Je suis dans le même cas, et j'avais dû abandonner le sport, précisément à cause de la respiration... Je ne parvenais pas à reprendre mon souffle (et les jambes courraient trés vite, à l'époque ...
)Et justement, j'ai lu un article récemment sur ce problème de respiration (et la SEP): je vais essayer de le retrouver, mais je dois m'absenter du forum, en ce moment, et ne suis pas chez moi pendant 15 jours ... je vais rechercher dés que j'ai un moment!!
Perso, comme toi, chez le Kiné, je réapprends à respirer (depuis 3 ans!!! lol!! ... sans beaucoup de succés, car dés que je me retrouve prise au dépourvu, je suis à nouveau en situation de panique, tout se bloque, et les mauvaises habitudes reviennent ...
)Cela me fait penser à ce que m'avait conseillé mon kiné: faire du yoga!!! Parait que c'est trés bon pour les Sépiens!!!
Allez, Dane, il faut persister!!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Dane, voici le dernier lien que j'ai lu au sujet des troubles de la respiration: il y avait eu une discussion sur Thisisms à ce sujet, il y a environ 1 an, peut-être plus ... mais il faut rechercher, et je n'ai pas le temps ...
(Attention, ce n'est pas une étude, mais une réflexion d'un médecin, suite à ses constatations...)
http://doctorstevenpark.com/sleep-apnea-migraines-and-multiple-sclerosis-is-there-a-link
Mais il semble bien que nous ayons des difficultés à respirer normalement ....
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
jusqu a present j etais bien je respirais bien.ohhh saleté!vivement une libération!!en fait j apprends tous les jours!merci..jusqua présent je me masquais les choses!j essayais d avancer avec des oeuilliéres..un an sans boulot j ai le temps de découvrir..
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
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Localisation : la crau
kiné deux fois par semaine je verrais les améliorations ..avec un peu de mer (ma fille arrive bientot=et son boulot est de surveiller aussi) masque tuba je serais bien obligée de respirer!!! 
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Je remets ce post, à propos de BESEP:
Domyleen a écrit:
• En Belgique, une association de patients et de médecins a mis sur pied un programme de soutien sportif, baptisé Besep pour accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques (et d'autres pathologies chroniques altérant la mobilité, telles : la maladie de Parkinson, la fibromyalgie...) dans des salles de fitness ou dans des programmes de jogging. Ce programme est officiellement soutenu par différentes institutions hospitalières de Belgique dont le CHU de Liège qui en est en grande partie à la base.
• En Belgique, plusieurs institutions hospitalières (CHU de Liège, Hôpital Erasme de Bruxelles, CHU de Charleroi, CNRF de Fraiture) ont entamé un étude clinique qui a pour but de comparer les effets de la pratique d'exercices physiques réguliers pour des patients atteints de SEP et les effets d'une pratique kinésithérapeutique basique. Cette étude en deux phases concernent des patients ayant des scores de mobilité entre 2.5 et 5.5 (EDSS). Les résultats sont attendus pour la fin 2010.
http://www.chu.ulg.ac.be/upload/docs/application/pdf/2009-06/besep07.pdf
"Les résultats sont attendus pour la fin 2010"
Je n'ai aucune info concernant ces résultats en Belgique... Quelqu'un est-il au courant?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Qques infos (vu sur "le truc en plus"):
LE SPORT, UN ALLIÉ CONTRE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
http://ddata.over-blog.com/1/82/44/99/Besep/118_Sclerose_10_11.pdf
Invité- Invité
Pour ceux qui peuvent encore faire du sport ! Ce n'est pas le cas de tt le monde. De même pour la rééduc'.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oui, M-Pax, ... pour ceux qui peuvent encore faire du sport!!!
Mais si nous ne parlons que des méthodes qui peuvent soulager l'ensemble des SEPs, c'est clair, nous ne parlerions que de trés peu de choses: chaque cas est différent, et donc, ce qui peut s'avérer valable pour certains d'entre nous, ne l'est pas forcément pour d'autres, c'est ainsi, nous n'y pouvons rien, sorry!
Invité- Invité
C'était juste un rappel. Le score EDSS va de 1 à 10, au-dessus de 4, faire du sport est quasiment impossible. Il est bon alors de le préciser. Le diagnostic de SEP peut être posé très en amont du moindre handicap, mais le handicap peut aussi arriver très rapidement. En cas de handicap, le sport (comme la rééducation) épuise plus qu'il ne sauve ce qui peut l'être.
Invité- Invité
Pour rappel : je ne tiens à insulter personne, ce sont des faits. Il me semble que ceux ou celles qui font encore du sport ont bien de la chance et ont un score < 5.
0.0 Examen neurologique normal
(tous les PF à 0 ; le niveau du PF mental peut être coté à 1).
1.0 Pas de handicap, signes minimes d'un des PF
(c'est-à-dire niveau 1 sauf PF mental).
1.5 Pas de handicap, signes minimes dans plus d'un des PF
(plus d'un niveau 1 à l'exclusion du PF mental).
2.0 Handicap minime d'un des PF
(un niveau 2, les autres niveau 0 ou 1).
2.5 Handicap minime dans deux PF
(deux niveaux 2, les autres niveau 0 ou 1).
3.0 Handicap modéré d'un PF sans problème de déambulation
(un PF à 3, les autres à 0 ou 1 ; ou 3 ou 4 PF à 2, les autres à 0 ou 1)
3.5 Handicap modéré dans un PF sans problème de déambulation
(1 PF à 3 et 1 ou 2 PF à 2 ; ou 2 PF à 3 ; ou 5 PF à 2)
4.0 Indépendant, debout 12 heures par jour en dépit d'un handicap relativement sévère consistant en un PF à 4 (les autres à 0 ou 1), ou l'association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 mètres sans aide et sans repos
4.5 Déambulation sans aide, debout la plupart du temps durant la journée, capable de travailler une journée entière, peut cependant avoir une limitation dans une activité complète ou réclamer une assistance minimale; handicap relativement sévère, habituellement caractérisé par un PF à 4 (les autres à 0 ou 1) ou l'association de niveaux inférieurs dépassant les limites des grades précédents. Capable de marcher 300 mètres sans aide et sans repos
5.0 Déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 200 mètres ; handicap suffisamment sévère pour altérer les activités de tous les jours. (Habituellement, un PF est à 5, les autres à 0 ou 1 ; ou association de niveaux plus faibles dépassant ceux du grade 4.0)
5.5 Déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 100 mètres; handicap suffisant pour exclure toute activité complète au cours de la journée
6.0 Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente, nécessaire pour parcourir environ 100 mètres avec ou sans repos intermédiaire
6.5 Aide permanente et bilatérale (cannes, cannes anglaises, béquilles) nécessaire pour marcher 20 m sans s'arrêter
7.0 Ne peut marcher plus de 5 m avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue le transfert; est au fauteuil roulant au moins 12 h par jour
7.5 Incapable de faire quelques pas; strictement confiné au fauteuil roulant; a parfois besoin d'une aide pour le transfert; peut faire avancer lui-même son fauteuil; ne peut y rester toute la journée; peut avoir besoin d'un fauteuil électrique
8.0 Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée; conserve la plupart des fonctions élémentaires; conserve en général l'usage effectif des bras
8.5 Confiné au lit la majeure partie de la journée, garde un usage partiel des bras; conserve quelques fonctions élémentaires
9.0 Patient grabataire ; peut communiquer et manger
9.5 Patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler ni communiquer
10.0 Décès lié à la SEP
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Perso, mon score EDSS était de 6,5 il y a quatre ans (et pas calculé au pire moment!): depuis bientôt deux ans, il stagne à 3,5!
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Il faut faire la distinction entre Sep Rémitente et Sep Progressive. L'EDSS doit se calculer en dehors des poussées, moi aussi je passais de 7 à 2. Mais en progressive c'est terminé on ne connait plus les progrès et toute fatigue est contre-indiquée, considérée comme faute professionnelle chez les kinés.
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
Comme m'avait dit un neuro au début de la maladie:
" C'est pas compliqué: 0 vous êtes en bonne santé. Quand vous atteignez 10, vous êtes mort."
O panique, O désepoir!!!
J'avais adoré à l'époque
me
" C'est pas compliqué: 0 vous êtes en bonne santé. Quand vous atteignez 10, vous êtes mort."
O panique, O désepoir!!!
J'avais adoré à l'époqueme
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
La panique quand t'arrives à 9!
Cette petite brochure éditée l'année dernière par l'Arsep pour les patients:
http://www.arsep.org/library/media/other/sep/sport_activit%C3%A9_physique_sept2010.pdf
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Sur le site d'Arsep:
Les poussées de SEP ne sont pas associées à l’exercice physique
Tallner A et collaborateurs, Allemagne. Multiple Sclerosis, Juillet 2011.
Comme la sclérose en plaques (SEP) touche souvent des personnes jeunes pratiquant une activité physique, il était important de savoir si celle-ci pouvait augmenter l’activité de la maladie.
Dans cette étude, les auteurs ont utilisé un auto-questionnaire pour évaluer le lien entre les différents niveaux d’activité physique et les poussées chez 632 patients atteints de SEP. Parmi ces patients, un sous-groupe a été constitué afin de réaliser une évaluation objective des données cliniques et des paramètres de forme physique pour vérifier si des réponses subjectives pouvaient biaisées les résultats obtenus. Aucune association entre l’activité physique et les poussées n’a été mise en évidence dans les 2 analyses. Le groupe avec l'activité physique la plus importante montre même les valeurs moyennes les plus basses concernant le nombre de poussées.
Ces données suggèrent que l’activité physique n’a pas d’influence sur l’activité de la maladie.
Source, 07.2011: ARSEP
nesrino5- Messages : 63
Date d'inscription : 03/11/2012
moi mon neurologue m'a conseillé de ne plus faire 1 effort parceque ça affecte négativement le developpement de la maladie(nouvelle poussée) tandis que tout le monde nous conseille de faire de l'exercice pour améliorer l'endurance et lutter contre la fatigue!je ne sais plus quoi faire!!!!
c'est vraiment perturbant!! sachant que j'étais 1 coach sportif avant le dignostique et mon travail a rendu la maladie bcp plus active donc j'ai tout arreter.pour le moment,plus de travail et plus de sport!!
c'est vraiment perturbant!! sachant que j'étais 1 coach sportif avant le dignostique et mon travail a rendu la maladie bcp plus active donc j'ai tout arreter.pour le moment,plus de travail et plus de sport!!
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